kai!のブログ一覧

唐突ですが、ニックネームを変更しました。
今後ともよろしくお願いします。

PONYさんのブログから・・・

私はまったく知りませんでした。
早く治ってね・・・祈っています・・ただ・・ただ・・祈ることしか・・・

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気だそうです。
この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)こともあって、まだまだ良薬の開発、許可、普及が進んでいるとは言えない状況のようです。その間に、今、苦しんでいる子供達がいます。
医師、厚生労働省、製薬会社をはじめとする各分野のプロの尽力が必要です。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 以下、 PONYさんのブログの抜粋です

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
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お知らせです。

『My掲示板』が突如、消えた？？っと早とちりしたのは私だけ？？

みんカラの都合で、なにやらブログの『タグ』から『My掲示板』がなくなり、いつの間にか『オークション』のタグに変わっていました・・・。
個人的には前の方がありがたかったのですが、みなさんにもご迷惑をおかけします。
『掲示板』はブログページの右側の『プロフィール』の下に『My掲示板』へのリンクが新たに新設されました。
お手数ですが、よろしくお願いします。