mana 51のブログ一覧

皆さんおはようございます。
激務続きで、なかなか徘徊も出来ないので久しぶりにブログを書いてみました。
と言うのも家でのＰＣが、なななんと、壊れてしまいました（ＴＴ）
それに間が悪いことにみんカラ徘徊中でした。
奥さんは…言うまでもありません（＞＜）当分ＰＣ触らせて貰えなくなってしまったのです。
しかーし
奥さんのイナイ間に徘徊しようと企んでいるところです（＾＾）
今日も激務中ですが、デスクワークなので会社のＰＣから徘徊中～（誰も居ませんワーイワーイ(^o^)/
激務中の方、マッタリ過ごしている方、
あと少しですがヨロシクお願いします！
それでは、また！

自分もお友達のブログを見て初めて食べちゃいました！
しかし大きいなぁ～♪
もう食べれましぇ～ん＾＾；


この記事は、売切れ御免の大好評バケツ、再び(ノﾟOﾟ)ノ について書いています。

ムコ多糖症って病気を?





この病気は小さな子供達に多く､体内でムコ多糖を分解する酵素が少ない為蓄積され様々な異常(身体、精神の遅滞､骨の変形、水頭症など)が現れ重症の場合成人を迎える前に死亡(発症したら殆どの子供は１０～１５才の間に亡くなってしまいます)してしまいます。

コメントは要りません。このブログを見られた方、もし宜しければ少しでも多くの方に広めてもらえればと思います

ご協力お願いいたしますm(＿＿)m




《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。






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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

皆さん、今晩は～！
久しぶりのブログ更新ですいません。(嫁の目が…）
今日はディーラーに１ヶ月点検に行って来ました。
HSに乗って1ヶ月早いものですね（まだ全然弄れてません（ＴＴ）
別に何も無かったのですが、無料だったので行って見た。その時私の目に飛び込んで
来たブツとは、優しい瞳さんが付けていたウインカーバルブでした。
欲しぃー！グサァ！（背中に刺さる嫁の目線）スタスタスタ…
その場から即座に撤収！（今度は1人で行こうと）
こんな感じで日々頑張っています。
まだまだ暑い日が続きますが、皆さん頑張っていきましょう＾＾；