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2007年09月04日 イイね！

ご協力お願いします～＜ムコ多糖症＞について～

よっちゃん@さんのところで見つけました。

みなさんのブログに貼り付けていただければ幸いです。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/






なお、これについてのコメントは、お控え願います。
Posted at 2007/09/04 23:00:37 | コメント(1) | トラックバック(0) | のほほん日記 | 日記
2007年09月04日 イイね！

き・き・き・緊急集合でつよぉぉ～♪

ワタクスの秘密の情報網（爆）によると


今月愛のつく国のシトが来福するらしいですよ。。。


前回いらした時は…みんな忙しく放置プレイだったので（謝罪）


今回は是非、オフりたいと考えていますが。。。


１つ問題が。。。ホエ？(´д｀ )ホエ？(´д｀)ホエ？( ´д｀)ホエ？


それは…








































来福日が、まだハッキリしないらしいですよ(^^;


Σ(- -ノ)ノ エェ!?


どーしましょ。。。・・・・・Σ(￣⊥￣lll)


とは思ったのですが


お知らせも兼ねてこのブログをうＰしましたよ♪


急になるかも知れませんが


日程が決まったら、またうＰ致しますd(ﾟДﾟ*)ﾈｯ!!


まだ今回はモンスターマシンではないようです(^^;
Posted at 2007/09/04 21:27:54 | コメント(8) | トラックバック(0) | オフ会 | 日記
2007年09月04日 イイね！

先日の「ぽちぽち」なブツ♪

先日の「ぽちぽち」なブツ♪先日このブログで書いた


「ポチったブツ」


出品者様が隣県のお方だったので


直接、ブツの受け渡しをお願いしましたＹＯ！…だって送料や手数料もったいないしｗｗ


えぇ～っと


かなり早く着いたので


駐車場に停めてエアコン付けて涼しんでいたら


水温が…








































１０４℃・・・Σ(- -ノ)ノ エェ!?


と思った途端コンプレッサーが止りまして


送風状態・・・・・Σ(￣⊥￣lll)


暑すぎます。。。外のほうが風があって涼しかったりｗｗ


で～待ち合わせピッタリの時間に出品者様がいらっしゃいました♪


ステ｜ω￣)…どんなシトかな・・・などと見ると


とっても感じの良さそうなお方(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪


良かったです(*´艸｀)ﾌﾟｯ


で～しばし車談義をしながら商品の確認～♪


なかなか状態の良いものでした！


僕のステを見て「相当弄ってますねぇ～それに綺麗だし」と


お褒めの言葉をいただきまして・・・
照れます⊂((〃￣ω￣〃))⊃（素


最後に、ご挨拶をして別れました。


で～


ブツは…コレ・・・








































まだ…ひ・み・つ♪（べきばこ…(*´艸｀)ﾌﾟｯ


てかね…興奮してて、箱の画像しか撮ってないのＴＴゞ


てことで、また後日～♪
Posted at 2007/09/04 21:13:41 | コメント(17) | トラックバック(0) | のほほん日記 | 日記

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