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寝る前に、遊びまくって汗だくになった長男（3）をシャワーに・・・ 「言う事を聞かない子は、ここでシャワーだぁ」　《結果》決して真似をしないで下さい。本人はかなりはまってます(・・;)))f(^_^;

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いします について書いています。

ご参加のみなさんお疲れ様でした。
幹事、いそやんさんありがとうございました^^


みなさんに親切にしてもらったおかげで
新人の自分でもメッチャ楽しい時間を
過ごせる事ができましたm(^-^)m


ホンット
楽しい時って
時間すぎるの
早いですよね～(>_<)

第二回あるとい～な～(~_~)

今日、長島のプール行くよ～！

朝、６時半起床。
昨日遅くまで、ポチっとやりすぎたかなぁ？
ちょっと眠い・・・
でもそんなの関係ねェ～♪

実は、自分も子供たちに
負けない位
楽しみにしてたんですよ(^^♪

早速家族を一人づつ起こしてやると

・・・っん！？

んっん～！！！

長男（３）熱あるじゃん！

体温計でピピッっとしてみると
３８度！
前日は何事も無かったのに・・・


もちろんプールではなく
病院に行く事に。

こればっかりは
仕方がないですね。
しっかりと看病してやらないと。

でも、本人　元気なんですよ～
困ったもんです（汗）

明日は、８月最後の休日と言うーことで

長島のプールへGO!

気持ちだけは朝市狙いなんですが

餃子フォト見て
ビール飲んでるから起きれるかなぁ（爆）

鈴鹿のプールでは
潜りまくった子供たち（７歳と３歳）だけど
海水プールでは？

っんな感じで行ってまいりま～ス＼(~o~)／