Atsu☆LuciferRのブログ一覧

データシステムって問題なく使えるんでしたっけ？わかる方レスお願いします。m(__)m

ちなみにテレビ見てる間はナビが動かない事は聞いた事はあります！(^_^;)

新潟市にお出かけ～

って毎日出かけていますが(笑)走行距離も2000km目前の1750kmだいぶ慣れてキマシタよ！o(^-^)o

エルグランドの時よりペースは遅いけど中々のハイペースかな(笑)

さて支度開始です！

下駄総踊りの講習会
Tシャツの着替え忘れてびしょ濡れで帰宅！

臭いわ～(T_T)

さて、今日車を洗ったのですが…

フェンダーを拭いてたら…
ボコ…

ん？

再度押してみるが…

ボコ…

フェンダーってやわなんだね！特に助手席側…(-_-)

ん～今高速で気付いた！
ドライブで走る分には問題なし。てか120kmで4000回転？(笑)そんなもんなんかな？スポーツモードで5速までは加速していい感じ。6速入れるとなんでか失速(笑)回転数は落ちて当たり前。なぜかアクセル踏んでも速度が落ちる…140kmまであげても少しづつ下がるの…なんでかね？

私も協力させていただきます！

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この前テレビを見て知りました。
テレビ放送されるまでこの病気を知らない人は3分の2を超えてたんじゃないかな？
今、政治問題にまで発展して『桝添参議院議員』が力を入れてくれています。
下記の『ムコ多糖症』と言う病気を知って下さい。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

ある方のブログで「みんカラ内でも広めようと活動」されている事をしりました。

私も協力させていただきます。
　


《ムコ多糖症》
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。