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Atsu☆LuciferRのブログ一覧

2007年09月06日 イイね!

出来る限り、協力を致します。

私も協力させていただきます!

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この前テレビを見て知りました。
テレビ放送されるまでこの病気を知らない人は3分の2を超えてたんじゃないかな?
今、政治問題にまで発展して『桝添参議院議員』が力を入れてくれています。
下記の『ムコ多糖症』と言う病気を知って下さい。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

ある方のブログで「みんカラ内でも広めようと活動」されている事をしりました。

私も協力させていただきます。
 


《ムコ多糖症》
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。
Posted at 2007/09/06 08:36:28 | コメント(0) | トラックバック(0) | その他
2007年09月05日 イイね!

台風

台風接近してきましたね…

関東のみなさんは気を付けて下さい(*_*)
Posted at 2007/09/05 18:15:42 | コメント(1) | トラックバック(0) | モブログ
2007年09月04日 イイね!

小物

小物自分の車を持つと悪いのか良いのか…


癖だな…


小物買いに(笑)


暇を見てはバックスや黄色い帽子に行く(^_^;)


昨日はマフラーカッターとルームミラーとホーン

今日はハンドルカバーやその他モロモロ…

もう小物だけで五万は使ったな(笑)意外といくよね~


あと車高が気になるのでやっぱRS-Rの2000のバネ入れようかな~(^_^;)


前車のエルグランドみたいな勢いはないけど近いもんがあるな(笑)


さて明日は何買うかな(笑)
Posted at 2007/09/04 23:52:40 | コメント(1) | トラックバック(0) | モブログ
2007年09月03日 イイね!

冷蔵庫

遠出の好きな俺には必需品?w

後ろに積む冷蔵庫を買ってきた~!

シガーから取るんだけど・・・エンジン切ると冷蔵庫も止まる。

なんかいい方法ないもんか^^;

さて、次は何にしようかな~ホーンも変えたいし。

Posted at 2007/09/03 16:15:29 | コメント(3) | トラックバック(0) | 日記
2007年08月31日 イイね!

雨…

雨…雨は嫌だな~気分までブルーになる…

D:5はROAR仕様にしないで乗るならリフトアップ
ROAR仕様にするならダウンさせたいな~
5cmくらいダウンさせたい…車高調も出てないし

待つしかないか(-_-)

Posted at 2007/08/31 12:51:25 | コメント(4) | トラックバック(0) | モブログ

プロフィール

「N-BOXを購入して1ヶ月と言うことで本日はHonda Carsにて1ヶ月点検をしてきました。当然無事に問題なし(笑)
最後に手洗い洗車もして車内清掃まで😍ありがとうございました🙇🏻‍♂️」
何シテル?   09/28 22:42
新潟県在住で小さい頃から車が大好きで過去にいろんな車に乗ってます。 宜しくお願いします。

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