妃のブログ一覧

シートベルトをすると首を吊る(-。－;)

ショルダーアンカーの高さ調節をして
一番下げても耳の横を通り
顎のラインをシートベルトが(￣_￣ i)

そんなにチビでもないのにな（155ｾﾝﾁ）
確かにデカくはないですけどね。

子供用の調節パッドは見たことあるけど
さすがにソレ使うのは恥ずかしいでしょう（照）激違


めちゃめちゃ分厚い座布団敷くしかない？(|||＿|||)


どんだけ座高の高い女？って思われないですかねぇ（汗）


こんな悩み　解かりませんよねぇ。。。。(( T_T)

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします


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世の中聞いたこともないような病気で苦しんでる人がたくさんいます。
自分が健康だとそれが当たり前になってしまい
苦しんでる人のことまで思い浮かばないことが多い。
こうやって誰かが教えてくれることで一つでも病気を知ることができます。

私は別の長年居るサイトの友達（８５名）に
バトンを渡してきました。
枝分かれして多くの人がこの病気を知ることでしょう。

ネットの有効活用だと思います。

親として未来の子供達のために
何かできることがあれば。