ゆ～じ？のブログ一覧

お友達の方々のブログを拝見させてもらったところ、非常に心打たれる内容でした。

自分に出来る事はこれぐらいですが何かのきっかけになればと思い微力なれど協力させて頂きます。

世の中にはさまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。


何か力になれば・・・とバトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。

この日記を見た方、足跡残した方は協力御願い致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

最近→旦那が仕事で忙しいのでv(>.<)v
今日は→嫁がカキコさます(^3^)ノ

今月の１９日にシカさんが旅行で愛知に来てくれたので某駅前で密会してしまいました(ﾉ▽≦*)ノ....

シカさんとお会いしてとても楽しかったです(>.<)v
今度は→私たちがネズミーランドに行った時は、
皆さんにお声かけますネ(≧∀≦)

本日、ウチにマークⅡくんが嫁いできて、ちょうど１年が経ちました！！

時が経つのは本当に早いものですね！！

画像のとおり最初はドノーマルの状態で、知り合いのお店からオークションで引っぱってもらったんですが、実車を初めて見たときは本当に状態がひどく、僕自身もかなりのショックを受けたのは今でも忘れられません。。。(T_T)

前のオーナーさんが相当ずさんな扱いをしていたのでしょうね。。。
今、思い出しても涙が出そうです！！

そこからコツコツ修理＆自爆を繰り返し、ようやく今の状態になりましたが、まだまだその名残りが残っています。。。
恥ずかしくて、公表はできませんが。。。(-_-;)

そんな状態から今の状態になるまで、修理＆自爆を許してくれたウチの嫁にも改めて感謝ですね！！

車も、僕のわがままで購入したようなものですし。。。(汗)

嫁の気持ちも考えて、これからもマークⅡくんには長く乗っていくつもりなので、皆さん末永くヨロシクお願いします！！

(画像きたなくてスイマセン)

本日、同じ会社の先輩からもらってしまいました！！(嬉)

何か？というと。。。

デジカメです！！(笑)

先日から会社で、「デジカメを買いたい」って話しをしていたら、ちょうど先輩が買い換えるって話しを。。。

そこですかさず、「買い換えたら、古いデジカメくださいよ～！」なんて冗談を言ってみたりしたら、二つ返事で

「べつにいいよ！！」
ですって！！

なんていい先輩と仕事をしてるんだろう！！(＞。＜)
思わず感動です！！

そして本日、夜中にもかかわらずデジカメ片手に撮ってきました！！

うぅ～ん！！　　またまた感動！！

完全なバカですね。。。

少し古いみたいですが、自分には十分すぎる代物です！！

最近仕事が忙しく、残業＋休み無し　なので、昼間に写真を撮れないのは残念ですが、ボチボチ更新できたらいいと思っています！！

お疲れ様です＊＊

今日は→やばいぐらいに晴天で(＞。＜)
予定では→
朝５時起床し→洗車場にて可愛い愛車をピカピカして
一度帰宅して→素敵な汗を洗い流してから
軽く朝のモーニングし余裕をもってオフ会へ行くはずだったのに。。。

なのに・・・なんで。。。

朝は→目覚しがなってるのも気が付かづ・・・
起きたら→朝の８時(O-O;)
あわてて→洗車をするため洗車場に行き
フルッパワーで洗車をして
９時半に一度帰宅し５分でお風呂に入り
もちろん→モーニングなんて夢の話で(;-;)
それからガソリンを入れに行って
準備万端!!
さ～オフ会に(*.*)
っと思ったら。。。

そこのマーク２、左に寄りなさい！！

はぁ～ん？？
。。。俺だ(＋.＋)
約３０分俺はパトカーの中(涙)
連れのチェイサーには悪いが。。
俺は→パトカーから降りれない(;-;)

結局→遅刻をしてしまい。。。

でも、参加してよかった！！

今回は参加者の方々がとても多く、刺激されっぱなしで！！(~.~;)

皆さん全員とはお話しできなかったけれど、話しかけてきてくださった参加者の方、ありがとうございました。m(_ _)m

また、次回のオフ会も・・・

ぜひ参加させてください！


なんとか、「みんカラ」登録しましたが、なにぶんパソコンは苦手なんで、何をするにも遅いですが、その辺はご勘弁お願いします！！


今日は本当にお疲れ様でした！！