• 車種別
  • パーツ
  • 整備手帳
  • ブログ
  • みんカラ+
イイね!
2007年09月04日

お願いします。

お友達の『黒羊くん』のところで拝見しました。
今まで基本的にバトンは嫌いだったので、したことはなかったのですが
最近赤ちゃんが産まれた身にとって他人事ではないと強く感じたので、
同じように他人事ではないと思った方はぜひバトンお願いします。

---------------------------------------------------------

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


★強制ではありませんが、少しでも力に…と思ったのであれば、この本文を日記に
貼り付けてもらえたらと思います。



関連情報URL http://www.muconet.jp/
ブログ一覧 | その他
Posted at 2007/09/04 20:59:25

イイね!0件



今、あなたにおすすめ

ブログ人気記事

テーマパーク!^^
レガッテムさん

今日のiroiroあるあーる535 ...
カピまこさん

創業50周年!! 30%OFF!! ...
倉地塗装さん

今日の昼飯は〜😋👍
一時停止100%さん

閲覧注意!沙羅曼蛇IIIの周回プレ ...
Kenonesさん

8/6)皆さん、おはようございます ...
PHEV好きさん

この記事へのコメント

2007年9月4日 21:43
息子様生まれたばかりで大変な所、ご協力ありがとう御座います。
そら吉も他人事と思えず、私もUPさせて頂きました。
コメントへの返答
2007年9月4日 21:51
コメントありがとうございます。
こういった内容で考えさせられ、他人事じゃないなって思うことによって親になったんやなぁって実感がします。UPしてよかったと思います。
2007年9月4日 23:26
御協力ありがとうございますm(__)m
同じ子を持つ親として感謝致します。

一人一人の声が大きな渦になってくれれば。
医学の進歩は目まぐるしいですが、臨床が進まない限り成果は遠いです。
我々の声がそれを支援する力になれば(><)
コメントへの返答
2007年9月5日 22:13
いえいえ。
少しでもこの声が多くの人に届けば…と思いましたので。

それにしても少ないから認知されないなんて。少ない声こそ聞くべきだと思うんですがね。

プロフィール

「みんカラ早春のDIYモニター大募集!【ドライブマン】 http://cvw.jp/b/307519/37406300/
何シテル?   02/25 19:52
不意に乗る事になったスパーダ。 楽しく自分らしく弄っていければいいな((*´∀`*))
みんカラ新規会員登録

ユーザー内検索

<< 2025/8 >>

     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

リンク・クリップ

TRD フロントグリルガーニッシュ 
カテゴリ:その他(カテゴリ未設定)
2021/08/19 19:16:23
GarageVARY リップスポイラー装着 
カテゴリ:その他(カテゴリ未設定)
2012/07/25 19:57:30
レアマイスター LMスポーツ 
カテゴリ:その他(カテゴリ未設定)
2012/07/13 18:09:55

愛車一覧

ホンダ ステップワゴンスパーダ ホンダ ステップワゴンスパーダ
2012年6月18日に納車! すこしずついじっていきたいと思っています。 やりたい事 ...
ホンダ ゼスト ホンダ ゼスト
ブラックアメジストパールのゼストスポーツです。 現在は嫁さんが乗ってます。

過去のブログ

2016年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2015年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2014年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2013年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2012年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2008年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
2007年
01月02月03月04月05月06月
07月08月09月10月11月12月
ヘルプ利用規約サイトマップ

あなたの愛車、今いくら?

複数社の査定額を比較して愛車の最高額を調べよう!

あなたの愛車、今いくら?
メーカー
モデル
年式
走行距離(km)
© LY Corporation