つっちぃぃのブログ一覧

------以下転載-------


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください


一人でも多くの方に認知して欲しいと願ってます。

おととい、子どもを連れて初めて泊まりの旅行でディズニーランドに行きました。まだ1歳なのでジェットコースター系は乗れませんでしたが(まあパパとママも乗れないんだけどね…)ライド系は乗れると思い乗せたら思いのほか激しい動きで暗く、子どもは大泣きでしたでも自分はランドは2回目で前行ったときも混んでて全然乗り物乗れなかったので、他3種類くらい大泣きを承知で乗っちゃいました次の日は船橋のららぽーとに行きました。横浜のは何回か行ってますが船橋の方が店的に楽しいですね。ちなみにモデューログリルのXかGとノーマルのXかGの2台のストが止まっていました。

昨日、1ヶ月点検に行きました。特になにも異常はありませんでした。ただ、ディーラーの人がアルミつけたことにびっくり？してたみたいで、かっこいいですねって連呼されました。まあ嫁にも誉められず、初めてアルミつけたことを誉めてもらえたので気分は良いでした。また、新車ストが2台も止まっていて、その内1台が納車中でした。ストはやっぱ人気あるんですね。で、帰ったあと、落札したRSZのグリルが届いてたのでグリル交換を試みたのですが、グリルのクリップをはずしてもグリル外れず、バンパーを外そうとしてフェンダーの上の溝が2つある短いクリップを外すときクリップを壊してしまいました。なんか新車に初めて傷付けたことにショックを感じ、断念してしまいました。いまは穴をインシュロックでとめてる状態です。クリップはどっかに売ってるんですかね？今度オフ会にでも行く機会があればそんときに申し訳ないけどだれかに変えてもらおうかな。

遅番終ってきました。昨日は子どもの写真ができあがったのでスタジオアリスに取りに行きました。全然笑ってないですけど、かわいいからいいかな(^o^)あとスタワゴ読んでたら物欲が…。ヤフオクでRSZのグリル落札しました。振り込んでこないと

ブログしばらく放置してました。今日は夜勤明けで休みです。どこにいこうかな？？(-.-)
ってまたふらっとカー用品店にでも行くのかな。嫁の機嫌をうかがいながら…。