●しゅ～●のブログ一覧

2007年09月04日
お友達になってもらっている、
あきち～ん☆laboさんのブログを見て…


自分も子どもはいませんが、大好きです。
何の罪もない、子どもや親御さんが、
想像を絶する苦労・苦難・心労を考えると、
言葉も有りません。


せめて、少しでも多くの方々に、
知識としてだけでも、頭の片隅にでも置いといていただけたらと思います。


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↓↓以下、あきち～ん☆laboさんのブログより、転載です↓↓
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みなさん　ブログをみて・・・・・・・




《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


まだ子供のいない身分ですが、自分の子がもし！なんて思うと・・・

少しでも協力させて貰います



この記事は、ご協力お願いします について書いています。