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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、

ご協力お願いします。について書いています。

2000Km走破
今まで乗った車の中で一番のハイペース！

本日行って参りました。
1ヶ月点検に・・・。

昨日アドバイスを頂いたので「高速でちょっと振動が」と、もうひとつは
「ヘッドライトウォッシャーを出なくして欲しい」とお願いしたんですが
ヘッドライトウォッシャーは出なくすることは出来ないと言われた（泣）
まぁ、ライト点灯中に使用しないかもしくはライト消して使用すればいいけど・・・。
電子制御なんで何か情報が出てくるかも知れないって言ってたけど？？

とりあえず問題なしってことで帰ってきました。

で、ヴァリアント展示してありましたが荷室はやはり広い。
でもあんまり興味ないかも。。

我がＴＳＩの１ヶ月点検です。
走行距離も１９００ｋｍ近くになってますが・・・。

これまで乗っていて特に不具合と思われる所は無いかな？（気が付いてないだけ？）

今日はいつもより早起きして箱根へドライブ行ってきました。
ちょっとＳモードで山道を走って見たかったので(^_^;)

感想はちょっと引っ張り過ぎ？って思えるけど、楽しいですね！
でもまだ乗りこなせてない感じだけど・・・。


無理してでもＴＳＩ買って良かったと思ったのでした(^^)v