☆どら☆のブログ一覧

今日から４連休
…
ですがネタがないです
今週末はオフ会だけど車間に合うかなぁ

日記です！

こんにちわ
一人ナイトドライブにはまっているどらです(挨拶

昨日も岐阜県にある金華山の手前まで行きましたが怖くなって引き返してきました笑

オフ会の告知です
あめちゃんクラブクラウンオフ会
１０月１３日(土)
静岡県浜名湖ＳＡ下り
１９時開催～

暇な方是非

最近よく煽られます。。。。

昨日もインプに煽られて先に行かせて追っかけようと思ったけど・・・・








早すぎ！！！！









一瞬で消えていきました(汗
次はエンジンチューンかな

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

昨日は刈谷PAの１７クラウンオフに行ってきました☆

自分らは２台で行ったんですが道に迷って高速から下におりてしまい、高速側じゃない所に止めて歩いて見に行きました(笑

かなり刺激になりましたよ～♪
特にあめちゃんさんの１７アスは全体的に仕上がってて凄いバランスがよかったです！！

てか皆レベルが高かったです＞＜


画像撮るの忘れたんでツレのマジェｗ