5298sanのブログ一覧

僕の場合、読まれた方が多いと思うのですが、
これから子供が欲しいと思う一人ですので、あえてUpさせて頂きます。

厚生省が認可を下さないのは、製薬会社を守る為と・・・
マンガの知識ですが、書いてありました。

こんな事があってはならないと、自分の場合ならどうするかと
下記を読んで考えさせられました。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この記事は、 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ について書いています。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/





自分に出来る事は、このコピーをバトンさせる事しか出来ませんが、
小さな声が、大きな国を動かせたらと・・・


バトンを、お願い致します。

昨日またまたプチオフに参加して来ましターーー！


みなさんは、昼間からいろんな方達と盛り上がっていたみたいですが、
僕は仕事が邪魔して、夜からの参加でした。

瀬戸爺さん・takaさん・セクハリさん・ツインズさん・のりBONさん
お疲れ様でした。
みなさんの車に触発され、ヤバイ病気がウズウズしちゃいました。
（ヤバイ○○にもウズウズ・トッキーン）


昨日集まったハリアー５台がなんと、みんなレーベンのホイール！！
こんな事は、滅多に無いと、焼き肉のあと撮影会へ突入！

僕のデジカメ君は相変らずブレブレで、まともに写ってませんが、
なかなか壮観でしたよ。


本当にいつも楽しい会話と、為になる会話で、
僕にとってはとても貴重な時間です。

あっざーーーーーーーーーーす！！

昨日お会い出来なかった皆さんも、今度お会い出来た時は
また仲良くして下さいな。

それでは、またよろ～です。

写真を撮るのを忘れちゃいましたが、昨日焼き肉に行ってきました。


みなさんと先日話していた、
レバ刺しのおいしい店にくろしばくんとの密会の場所に選択して、
こっそり行っちゃいましたよ。

ちょうど、金曜日という事もあり、レバ刺しの良い所があって、
レバ刺し君にも気に入ってもらえ、一安心です！！
（失礼！　くろしば君です。）

他のお肉も常連にしか出さない様な、おいしい所ばっかり出してくれたので、
メタボも忘れ気持ち悪くなるぐらいたべちゃいましたよ～（ぶー）

でも、くろしば君じゃあ無いけどここのおすすめは、
やっぱりレバ刺しかな！？　あれはヤバイ！　想像でごま油の香りが～・・・
（あと、裏メニューのチャンジャ卵ご飯かな）


ちなみにこのお店は、僕のゴルフの先生のお店ですので、
多少の融通は利かせてくれますので、今度は皆で行きましょうね！！
（先日一緒にコース行った時、マスターは７２でまわってました。）

始めに、皆さんお疲れ様でしターーーーーー！！



主催者のbigbossさん、お誘い有り難うございました＆お疲れ様でした。

参加者の瀬戸爺さん・taka350zさん・セクハリさん・くろしばさん・
　　　　☆Ryo☆さん・Yu-kiさん・ヨッシー＠滋賀さん・nekoroさん・
　　　　シュウさん・なかみーさん・けーすけ７３０さん・ハリアーゼットさん
初対面の自分にも優しく話してくれる、いい人達ばかりでした。


オフ会とか初めてでしたので、ドキドキしながら行ったので、
挨拶とか不手際がいろいろ有ったと思いますが、許してやって下さい。

ご近所のプチ会と聞いていたので、あんなに集まるとは、
皆さんそーとーな病気ですな。（失礼）

せっかく写真撮ったのに、ブレブレでＵｐ出来ないし・・・（泣）

皆さんの車に感銘を受け（毒されて）、気持ちがヤバイ・財布がヤバイ・
何よりカミサンがヤバイっと言った状況になってしまって困ってます。（笑）


帰りがけのラーメンオフには参加出来ずにすみませんでした。
（カミサンが仮死状態じゃなければ行きたかった・・・）


ほんっとに楽しかったです！
今度お会い出来る時までに、皆さんを毒せる車にしたいです。（笑）




ありがとうございましたーーーーーーー！！！

あれは、相当ヤバイ！！


あのスムーズな変形シーンは、子供の頃遊んだおもちゃとは
やっぱりけたが違ってた（汗）


みなさん知ってますか！？
あの観た事無い、黄色いカマロ！！

なんと４０万ドル～＆世界に３台のプロトタイプ

撮影にはカマロの担当者が、ヒヤヒヤしながら注意の嵐だったそうです。（笑）


ここ最近のＳＦアクションの中では、スターウォーズ級にヒットしました。
観に行って良かった～　って思えますよ！　おすすめです！！


自分のハリハイが変形したら、腰抜かしちゃうだろな。