コペンS＠西多摩のブログ一覧

この記事は、皆で協力しようッ！ について書いています。

Mr.JunkOさんのところで読んで、少しでも協力できるならと思いバトンを受け取りました。

★お時間のある方はこの本文を日記に貼り付けてください。

この日記を見た人は協力御願致します。

なお、これについてのコメントは、お控え願います


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

ミニストップのハロハロの事ですがなにか！？

猛暑だった日々が嘘のように最近涼しくなってきていますが、皆様何をお食べでしょうか？自分は昔からもっぱらデザートと飲み物ばっかり・・だから身長伸びなかったんだよ。

ハロハロすっぱうま～い♪そしてソフトクリームは
あま～い♪ヽ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ

本日みんカラコペン倶楽部が「Car and Driver」の雑誌取材を受けるとのことで、最近倶楽部に加入したばかりだったのですが、近場と言う事もあり図々しく参加させて頂きました。

城山湖に３０台近くあつまったのではないでしょうか！？
それだけで感動です　（　ＴДＴ）

取材を受けた全員が載るわけではないらしいので、全体写真に入ってればラッキーです。１０月号あたりに載る予定らしいです。

写真は参加者に配布されたステッカーです。下はジャンケン大会でアイコだったのにゲット(*ﾉ∀ﾉ)♪

本来ならば先輩方のコペンを１台づつ拝見して、素人の質問いっぱいしたかったのですが、人見知りなので・・話し掛けてくださった方々有り難うございますｗ

他のコペンにも乗せてもらい、自分のコペンがつくづくビジュアルのみと言う事を実感しました（自爆）もードレスアップのみに逃げるしかないですねｗ

皆様お疲れ様でした。そして参加させて頂きありがとうございました。
詳細はフォトギャラリーにアップしておきます。

帰って来てからマタ～リしております。

とても楽しかったです♪
緊張しいなので疲れましたが(´ρ`)
（最近疲れやすい・・病気か！？）
ナンバー隠しなどしないといけないので、
詳細は後ほど。

主催してくれた関係者の方々、及び無口な自分に話し掛けてくださった方々ｗ
有り難うございました♪

皆さまお疲れ様でした　ｍ（＿　＿）ｍ

昨晩友達から突然電話で　「ボーリングやんねー！？」
ホ～　勝負を挑んでくるとはいい度胸だ。

他の友達を誘ってペア対決。

コペン＋友達　VS　ムーヴ乗り＋彼女

３ゲームやって個人のベストで勝負。
パートナーが足引っ張り、結果ギリ勝利。
泣きのビリヤード対決が入ったが、それも勝利ｗ
彼女の前で良い格好させてあげるほど大人じゃないんだよね～♪
ましてやムーヴには負けね～よ～　Ψ(｀∀´)Ψｹｹｹ

しかしダイヤモンドボウルの出口は必ずガリる・・もうコペンで行くのはやめよう。

明日はビッグイベントだが・・・晴れそうにないねこれは。