やっちん85号のブログ一覧

いきなり転勤になってしまいました…＾＾；
新たな住み家は滋賀県です。大阪と行ったりきたり
しなくてはならなかったのでしばらくブログさぼってしまいました。
今もまだ落ち着いてませんがとりあえず一段落かな＾＾；
ちなみにその往復の間にめでたく！？15万km達成です！
壊れるまで（壊れても？）大事に乗ってあげたいです＾＾

久々にUFOキャッチャーしました！
スーパーカーに憧れる自分としては（笑）是が非でもGETするべく頑張りました＾＾
んで何とかGET＾＾ｖ
早速帰ってOPEN！！すると、ドアがちゃんとがるうぃ～ん！だったり、エンジン音を奏でたり、ライト点いたり、曲がろうとするとライトがウインカーのように点滅したり、なかなか良く出来てます！
これで2500円＝25回（笑）はなかなか安かったかなｗ＾＾ｗ

ちなみに今日はボルちんのライトをちょっと直して、洗車しようと思ったけど日陰が無かったので（言い訳）ホイールだけ洗いました。ホイールだけピカピカ…ちょっとういてます…＾＾；

最近、超～多忙＆出張などでブログさぼってました＾＾；
でも、そんな中、寝る間を惜しんでせこせこいぢいぢしてました（笑）
ごらんの通り、今さらですがイカリング付けてみました！
でもどうせなら4つ付けたら良かったかな～！？
なんとなく寄り目になっちゃったような＾＾；
でも個性出てますよねｗ（＾＾）ｗ
いいんです！自己満です！！

善意のある方のご協力をお願いします！
少しでも協力出来ればと思いバトンを受け取りました。

世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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とても考えさせられる記事だと思います。ムコ多糖症という病気があることを、恥ずかしながら知りませんでした。小さな子が必死で頑張っているのに健康な自分が頑張らないわけにはいきません！微力でも力になれたらと思いました。最近命の大切さを考える瞬間が多いのですが、趣味を通じて私のようにこの病気を知らない多くの方に知ってもらえたら、協力してもらえたら…と思います。

お盆は地元に帰ってもう一台の愛車で走り回ってきました！ホンダのスティードという単車なんですが、ツレでもある前オーナーがいじりまくってまして、なかなかホンダだとバレません（笑）
その他琵琶湖でバス釣りしたり（ボーズだったけど…）ジモトモと朝から麻雀したり有意義な休みでした！
もちろん帰ってきて用もなく85号出して休みを締めくくりました＾＾ちなみにその時走ってた中央環状という道路をなんと！新幹線も走ってましたｗ（゜O゜）ｗ前も一度見たことがあるんですが、多分工場から大阪南港へ行くんではないでしょうか。写真撮れなかったのが残念＾＾；だけどラッキーでした＾＾ｖ