でっきマンのブログ一覧

此処、徳島では暖冬暖冬と気を緩めていたら、いきなり来ました。　朝起きて庭に出ると雨が降った形跡。家から見える南山には雪が中腹までかかってます。履き潰したスタッドレスの手配も済んだところだったので急いで履き替えねば。　やっと寒くなりそうです。

ご協力してください、もちろん私も協力しますので！
いつもお世話になっております大切なお友達の所で・拝見致しました。

是非・最後までお読みくださると幸いです。


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http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

以前見たＴＶ番組で、

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


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骨髄移植等中々難しい問題もありますし、
一つの薬を開発、承認されるまで莫大な時間と費用が掛かります
勿論副作用等も詳しく調べないといけません
早く良い薬が開発され、使用できるようになることを願っています。
私達が、何が出来るというわけではないですが、
ただ、こういう病気で苦しんでいる方がいるということを知っておくのも大事なことだと思います。

さっきテレビ見てて、「あれっ？？」って思った事。
短距離の選手のシューズでかくない？　しかもファスナー付いててカバーされてる見たい。　スプリント用のシューズさらに進化してるようです。
でも、お客さん少なそうですね。　ナマで観たいな！

心配された空模様でしたが綺麗に見えたようです。
ご飯食べに行っててさっき帰ってきたらもう終わりかけ。
あわてて、コンデジ取り出して撮影するも無惨な写り。（残念
まあ、雰囲気だけでもＵＰしときます。

月夜で思い出すのは、映画「月の輝く夜に」と　ナットキングコール　と
満月の夜の秘め事。

今日、昼間のＦＭ放送で聞きかじったのですが、アメリカでは超セレブなＥＶをベンチャー企業が売り出しているらしい。うろ覚えなスペック・数字で申し訳ないですが確かこんな感じ。ＥＶはまだまだ高価な物、ならば超セレブな乗り物として作ってみよう　と言う事でお値段１２００万なり。そこらにある充電池１８００個繋げて最高速度２４０ｋｍ・航続距離３６０ｋｍ・充電時間３．５時間。十分実用的な数字です。すでに予約販売もされており今年中に２百台？納車されるとの事。
家の息子が後数年で免許取得出来る年齢になる。彼の１ｓｔカーは普通にガソリン車だろうけど、２台目はどうだろう？　私たち庶民には、後どの位の期間ガソリン車を所有して楽しむ事が出来るのだろう。無理してでも乗りたい車、手に入れますかね？
　今の処、デッキバンで十分楽しんでますけどね。