はやぴーのブログ一覧

今日は小さい方の誕生日でした。

那須ハイに行ってキター

しかし、天気が…　(lll´Д｀)｡o

日にち指定の安いチケットだったので
まあ、仕方ないかな～

帰りは塩原の温泉で　
ﾟ+.ﾟﾎﾟｯ(o´∪｀o)ﾎﾟｯﾟ+.ﾟ

家族サービスの一日でした。

名刺がやっと出来上がりました。

なかなか、うまく出来ずに苦労しましたが

四苦八苦しながら、やっと完成！！

印刷が難しかったですね…

用紙、プリンタの設定をエプソンで合わせても

印刷すると

一段目　バッチリ！！
二段目　ちょっと下より
三段目　少し下にはみ出しぎみ
四段目　完全に下にはみ出し

設定は間違ってないと思うけど　なぜ？

でも、名刺の回りに余裕をもって作り直したら

うまく出来ました。　やった！！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


『なお、これについてのコメは、お控え願います 』

壬生わんぱく公園に

補助輪をはずす為、いざ出動！

左だけ外しやってみるが…

右補助に頼りすぎ～
頑張ってくれぇぇぇー
ｶﾞﾝﾊﾞo(´ε｀o*)(*o´з｀)oｶﾞﾝﾊﾞ