ブラック魔王（ezo-0034）のブログ一覧

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。


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本日、届きました♪

そう、オオクワガタくんです♪

送って頂いた方はこの方です。

本当にありがとうございました。

りっぱに育てたいと思っております。

いや～「みんカラ」って良いですね～♪

RG.netのみんなが楽しくオフしてる中
ブラック魔王★コイン（ezo-0034） はな～にをしていたかと言いますと～
札幌の町なかに居ました。
で、ど～してたかと言いますと～娘のラッパ演奏なるものを聞いてました。

大通りからすすきのまでを歩行者天国にして催しを開催。
狸小路ではユニークな格好のごみ拾いのおに～さんもいました。

去年は、に～ちゃんも小学生だったので一緒にやっていたんですが
今年から中坊なので、今年は一緒に見ていました。

去年は全道大会に兄妹で出場してますが、今年はど～なんだか？？？
因みに、に～ちゃんの中学校は全国大会出場が決定しました彡☆ヾ（⌒▽⌒ ）ノ
ま、１年なので連れて行ってもらえないみたいですが。
来年も是非、行って貰いたいですな～
と言いつつも、お金いったいいくらかかんの～が、本心ですm(__)m

今、巷で
やれ、ラーメンだ～ラーメンだ～ラーメンだ～と
ブログｕｐしている方へ
この時間にそんなの見ると腹減るんだ～（泣

って、事で今日は久々にくりだし、いざ！出じ～ん！

札幌では結構、有名なお店へ行ってきました。
と言うのは嘘（泣

いつも混んでいて予約なくば入れないと言う、ちょ～いつも満杯の店。

今日なら、世間様の給料日前なんで
予約なしでも大丈夫だろう～と、軽い気持ちで逝きました・・・
が、あえなく撃沈（ﾄﾞﾎﾞ～ﾝ
で、しょうがなく姉妹店へ！
味は多少、異なりますが
それでも美味しかったです。

前回、言ったときも入店出来ず・・・
あ～今年は２回位しか行ってない。。。
お～愛する手羽先よ～

内地の人、まだ行ったことのない人を何人か連れて行きましたが
みな、日本一美味しいと満足してくれました（俺も満足

店の名前は、これ以上、客増えんな～（怒
と言う事で書きません（笑

「北海道ブランド」は現在、バカな社長がいるため急降下！していますが
頑張って盛り上げて欲しい物です！

また北海道では「すし」、「ラーメン」以外にも「手羽先」を宜しくです！

戻ってきてしまいました・・・

前みたく楽しくやりたいです！