ﾗﾗﾗﾗｲﾀﾞｰのブログ一覧

世間は３連休だというのに、なんでウチの会社は
祝日仕事なんだろ～...｡

朝家を出る時、周りの駐車場の車を見ても、みんな停まってる...
　_,,_
( `Д´) ｵﾚﾀﾞｹｶﾖｯ!!!

ご無沙汰してます
久しぶりのﾌﾞﾛｸﾞですが。
９月３０日に、大阪の海遊館に家族で行ってきました～。

本当は子供に、王子動物園のパンダを見せてやりたかったんですが、あいにくの雨で断念...（泣）

海遊館の駐車場に着くと、ｴﾙｸﾞﾗﾝﾄﾞが４台（私が見た限りでは）駐車してありました。

みんｶﾗの方達かな～と思いながら、海遊館の中に入ると、ｽｺﾞｲ人の数に若干ﾋｷました。f(ﾟ∀ﾟ;)

正直、最初の方にいた魚ちゃん達見れてません。子供も、「見えん～」と、なげいていました。

13時頃出ると、朝の人だかりが嘘のように少なくなっていました。

やはり、開園朝一より少し後の方が良かったのか...｡（汗）

でも、楽しかったのでOKとしましょう！

で、帰りに姫路のラーメン屋に寄って帰りました～！

次こそパンダ見るぞ～！

ハントやんさんの、ブログ拝見させて頂きました。

このブログを読んで下さった方、是非ご協力お願いします！


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


なお、これについてのコメは、お控え願います。

私も子供がいる親の身としてご協力させて頂きます！

みなさんも宜しくお願いします！

皆さん、おはようございます！

2～3日ぶりですが、ようやく息子の熱も下がり安心しました！f^_^;

お声掛け頂いた方、そっと見守って頂いた方、有難うございます！

本日、ｳﾁの愛息子（8ヶ月）が、39度の熱を出してダウン中...(:_;)

今まで風邪＆熱はひいた事ないので、もの凄いｷﾂそ～。というか元気がないのです。

嫁が夕方、病院に連れて行ったらしいのですが、様子を見てくれとの事。

薬は貰って来たみたいなんですが、やっぱり元気がない様子を見ると不安...｡

私が39度出てる事を考えると...。

明日は仕事休みですﾈ(汗)
という事なので、勝手なのですが
少しの間、連絡、返信等遅れる事があるかもしれませんが、お許し下さい。<（__）>ﾍﾟｺﾘ