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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


･･･との事です。皆さん宜しくお願い致します。

写真とって、みました。


皆さんのご意見おききしたいです。

光の関係でわかりにくいと思いますが、宜しくお願いします。

内装のイメージチェンジの為

シフト・シフトブーツ・サイドブレーキ・アームレストに
色を塗りました。

専用の塗料で！！！！

色は。ワインレッドに！！！！

ただ、出来上がりを見て・・・・・・？？？？？

色が濃いすぎのような、もう少し赤がほしかったような・・・・・・・・・・

全体のバランスも・・・・・どうかな

シート・内張りも今後塗っていく予定なので、完成してからかな、バランスは。


お客さんの反応を早く聞きたいﾖーーーーーーーー

写真は、後日ｕｐします。

最近中途半端な天気が続いて、気分までドンヨリって感じです。

もう

降るなら降ってよ　雨

車も中途半端に汚れてます・・・・・・

いつ洗車しよう・・・・・明日かな、明後日かな

ただ、涼しくて、過ごしやすいですけど

昨日、久々に洗車しちゃいました！！！！

この前の大雨で、ドロドロになっていましたので、２･３日ぶりに
綺麗な車になりました。

洗車した後にデートに出かけましたが、気持ちよく運転してきました。

近所の映画館までですけど・・・・・

ラッシュアワー３を見てきました。

アメリカ映画なんですけど、香港映画かこれはって錯覚しちゃうぐらい
でしたね。

僕的には、微妙・・・・・・・・・・・・・

タクシー４見ればよかったかなと、ちょっと後悔してます。