如月８８４のブログ一覧

昨夜プチ・ナイトオフ会無事開催されました。
約１ヶ月ぶりに会うみなさんたち。
お変わりなく元気でした！！
現場に着いた順番から、５００Ｋさん、部長課長さん、Ｋｙａｎさん、僕、そして当日は来れないと言っていたＤｏｓａｎ：５さん、迷いながらも無事に着いたしょうたにさんの６人。（サイコーさんは爆睡中のため来れず。残念。お疲れのよう。）
ネオン管、ヘッドライトカバー、ランプ、ＬＥＤ等々の話をしている間に話はエレチューへ。
５００Ｋさんと僕が既に実施済みでどこどこにしているかの相互確認、部長課長さん、Ｋｙａｎさんがまだ未実施だったので今回の現場会場であった○ーマックへマグを買いに行き、即処方（買物から戻ってきたときにＤｏｓａｎ：５さん到着。）。
部長課長さん曰く、やはり「車が軽くなった気がする」とのこと。効果はあるようです！？
そうこうしているうちにしょうたにさん到着。ＲＯＡＲ、カッコイイです。同じＤ：５に見えません。
○ーマック閉店のため、十勝さんがいる駐車場へ移動。（十勝さんは仕事のためＤ：５ではありません。）
十勝さん、肘掛１セット持っていて、部長課長さんお買い上げです。
部長課長さん即移植開始！！その横では５００Ｋさんがセキュリティランプの移設に試行錯誤。
Ｄ：５、子供、○ｉｉ、○イソン掃除機、ネオン管、大計画案等々の話、今宵も話は尽きず、夜が更けていくのでした。
みなさんおつかれでした！！

補足：フォトギャラリーに他の写真少しだけアップしてます。

子を持つ一人の親として協力します。
皆さんも是非ご協力のほど、よろしくお願いします。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
他のＳＮＳでも、活動を広めようとしていますね。
この「みんカラ」内でも、活動が始まりましたので
当然の事ながら、私もご協力させて頂きます。



《ムコ多糖症》
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。