りゅう爺のブログ一覧

微力ながら力になれればと思いました。
近々明るい話が進んでいるとの情報も有りです！

*****************************************************


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とお願いします。

釣りを知らない人にはまったく興味ない話ですが(￣－￣) ｼｰﾝ


りゅう爺の自宅の前にはちょっとした川が流れていてそこにはオイカワやウグイがいるんです他ではそこそこ頑張っているりゅう爺ですが実はあんまり前の川で釣りをしたことはありません

そこで!リハビリを兼ねて前の川で釣りをしてみようと思い立ちました！
しかもここは前からやってみたかったフライフィッシングで


で･･･実はまったくのフライ素人な私なので･･･自分を応援してくれているショップさんに話をすると･･･すっごく偶然的にいろいろと激安で譲ってくれることになりました


で～初めてフライフィッシングで釣ったお魚がこれです!
!ﾔﾀ━━━━━━ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ ━━━━━━!!!!
やっぱり釣りって良いですなぁ～

で･･･写真でわかる人はわかると思いますが･･･実はこの竿･･･バンブーです＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／

(((；゜Д゜)))ブルブル･･･効く～

ある懸賞にて･･･当たっちゃいましたラッキー
これで日ごろの運動不足も解消か!履けなくなったあのズボンも!

でも使ってみて一番感じる効果は･･･


便秘解消!(*´д｀*)ｲﾔｧ-ﾝ!!


使った後に必ずお通じがありますそういう方にもおススメです

実は実は先日追突されて入院→現在自宅休養を余儀なくされているりゅう爺･･･Σ(||ﾟДﾟ)一応身体は動くのでいいですけど･･･暇です(-＿-)そこに

ピンポーン

んあれはトヨ○ット営業だよなぁ･･･

D｢あの～りゅう爺さんカタログきたんで持ってきました～うりうり～｣
爺｢あ、どーも(ネットでもう見たけど)｣
D｢それと記念品ですあげます～うりうり～またね～｣

と言う事で販促品もらいました(笑)ハイエースのティッシュ＆メジャーですね～
ちょっと嬉しいりゅう爺ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ

謎の女N｢使うからね･･･ティッシュ｣

もうちょっと待ってください｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

いきおいで告っちゃったりゅう爺
冷めた目線の謎の女Nと、してやったりのディーラーさんを横目にハイエースにメロメロ(死語)なりゅう爺帰りはすれ違うハイエースに投げキッスをする有様でした

で･･･正式価格とオプションが出揃った頃に式の段取りと相成りました･･･値引き交渉は･･･
｢皆に見せまくるんで恥ずかしくない見積もりにしてください!!｣
で終わり(笑)

引きつったディーラーさんですがそそくさと注文書を準備ゴンドラやら風船やらのオプションをつけ(嘘)できた見積もりは400万弱･･･
･ヽ(´Д｀ヽ)(/´Д｀)/イヤァァァ～現実が突然襲ってきた（涙）
ちなみに式予定は9月下旬から･･･10月末らしいですが･･･微妙です
それでも、まぁそこそこの値引きを得て気持ちよく契約できたその帰り･･･

謎の女性N｢ハイエースって土建屋さんみたい｣

ディーラー＆りゅう爺｢･･･････(゜□゜;)ｲﾏｺﾞﾛ｣

いずれかっこよくなりますよ･･･きっと