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上の息子がついに退院しました。

術後１ヶ月は、本当に早い退院だと思います。

まだまだ、免疫力が無く、抑制剤も多く飲んでいるので、
生の物は厳禁で、飲み物も共同の物がダメだったり、
お腹の管も一本残ったりしてますが、
やっと帰ってきました。

一時、あの年齢で自分の死が近い事を知り、
恐怖で泣く我が子でしたが、
徐々に生きたいと思って、頑張っていく姿は、
人間の持つ本当の力を見た気がします。

諦めなかったら、奇跡は起こる。

その影に何人も同じ病気で死ぬ子供達の上での奇跡があるとも思います。

色んな人が心配や応援をしてくれて、沢山の人に助けてもらいました。

息子を支えてくれた全ての人に感謝します。



今後は、更なる奇跡に期待しましょう。






あと自分が忘れない為にも書いときます。

次は、ありません。

先日コメントしてくださった方々へ
後日改めて返事を書かせて頂きますので、少しお待ちくださいm(_ _)m



問題は大小何点かありますが、結果的に成功しました

ですが、ICUで見た息子は直視に耐えませんでした
気管チューブも入ったままにされ、何かあれば手術室にいつでも戻れる状態でした

長い１日は終わり、ようやくスタートラインに立てました

これから始まる拒絶と縫合不全、残った問題との付き合い

何かしてどうにかなるなら、何だってします

助けたい

最近は重い内容ばかりですいませんm(_ _)m

今日も書いてしまう事、お許しください

今は京大病院そばのウィークリーマンションに居ます



明日は早朝より手術が行われます

時間は、日が変わるか、変わらないかぐらいでしょうか


こうしている間にも時間は過ぎます

あっと言う間に朝が来るでしょうね

でも今日は、人生で一番長い日を過ごさねばなりません


今時間が止まれば、何も失わないんですよね

でも何も変わらないんです

良くなることも無いんです

色々分かってるんですが、どうしてなかなか


今回痛感したことは、

五体満足に生きてきて、色々しんどい等と言って動かなかった自分

自分の体は、自分の気持ち一つ

他の人は、自分の気持ちだけではどうにもなりません

満足に生きられない人の気持ち

分かってあげたいと思いますが、

全てを理解なんてできませんね

親の気持ちと本人の気持ちは違うんですね

自分を救う事は容易く、自分以外の人を救う事は難しい


こんな所でないと毒吐けない自分は、

自分すら救えてない気がします


さぁ寝なくては

奇跡よ起こってくれ

お久しぶりですね

今日は少し時間があったので、某所に買い物に行ってました

色々忙しくしていたのが、嘘のように時間ができたので、

ハンドルカバーとか買って駐車場で着けてたりしました

意外と難しいんですね、カバーって…

グローブボックスのLEDが切れていたので、

エーモンのチューブLEDを買って、バージョンアップしたり、

頂いたBest☆i Insideステッカーをはってみたり

２～３時間ゆっくりしました



息子の近況を少し書いときます

肝硬変が進み食道静脈瘤の出血が多くなってきてます

そこで11/5に嫁の肝臓を息子に移植します

血液型不適合でかつ再移植

これから３ヶ月、奇跡を信じて前を向きます

引き続き、しばらく活動休止します

また戻ってきますね

９／９

２回目のインフォームドコンセントに行ってきます。







生後３日で黄疸が引かず
光線治療を受けるも改善されず
胆道閉鎖症の疑いがあり
検査を数日に渡り行う
「胆道閉鎖症」
と言うか、胆管が無かったようです
すぐ葛西手術を行うも、
そもそも無い胆管をどうにかする事はできませんでした
症状が改善されないので生体肝移植を決意
移植手術の経験数から京大病院を選びました
そこで初めてのインフォームドコンセントを受けました
メリット、リスク、術後、将来、生存率
色々教えてもらいました
この時点で息子は１歳
それが今年で７歳になります
６年…
長く、短い時間でした

次は、嫁の肝臓に頑張ってもらうしかないですね

明日息子が退院します
でも体が悪くなるまでの自宅待機です


そう言う訳で、しばらく休止します。
また みんカラに戻れる日が来たら戻ろうと思いますが、
しばらくは戻れそうにないです。
最近はコメントも残せず、すいませんでした。