ユキスギのブログ一覧

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この記事は、難病 について書いています。

みんカラ徘徊中、この病気のことを知りました。

この病気ほどではないですが
うちの娘も生まれつき喘息を持っていて
12年の間、発作時の苦労と
最近の薬の進歩による発作時の苦しさの軽減を思い起こすと
他人事と思えず、又、少しでも力になればと･･･

尚、トラックバックの仕方が今一分からず
失礼なことになっているかもしれませんが、ご容赦下さい。

以下、記事のコピペです。


ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

あと二日で夏季休暇も終わり･･･
なんとか時間を巻き戻せないか考えているユキスギです、こんばんわ。

中国出張中の中華料理でさらに肥えたお腹を何とかしようと
連日、近くの山に登ってます。
(とは言っても、20分ほどで登れてしまう小さな山ですが)

山の中にちょっとしたﾛｰﾗｰ滑り台やｱｽﾚﾁｯｸ器具があるので
子供が小さい頃はちょくちょく遊びに来ていましたが
改めて一人で登ってみて、落ち着いて山頂の展望台から眺めると
ここの景色の良さを再認識しました。
気持ちもいいので、しばらく付近のWalkingを続けてみたいと思います。
(もちろんﾒﾀﾎﾞ対策も含めて；笑)

横須賀の町と海、入道雲がまだまだ残暑を感じさせます。



久里浜側の景色、向こうにうっすら見えるのは千葉。

やっと中国出張中に撮った画像ﾌｫﾄｷﾞｬﾗﾘｰにUPしました。
思ったこと･･･
やはり写真ってムツカシイっ！
では中国の風景から

中国風景1

中国の交通風景が分かりにくいと思いますが
ちょっと地方はこの動画そのものです。
まったく秩序はありません、まさにカオス(爆

中国風景２です

くるまネタ

中華料理、げてものあり(笑

ﾏｯｻｰｼﾞ、中国は安い。でもﾏｯｻｰｼﾞの子によっては合う合わないがあります。
合わない子に当たるとちょっと･･･

最後にｵﾘﾝﾋﾟｯｸ。

昨日はこんなところに行ってました。



娘に
「羞恥心が出てるから、お台場冒険王に行きたいっ！」
とねだられ･･･
3年連続のお台場です。今年で冒険王も最後なので、まぁいいかと。
去年より暑くなくて、それは助かったのですが
鬼太郎のお化け屋敷はウエンツ瑛士の宣伝と比べ
ちゃちくて期待外れでした。

で今日は息子の夏休みの課題：美術館のﾚﾎﾟｰﾄを書くために
横須賀美術館へ･･･

私は初めて行きました。
何人かの方がお勧めSPOTで紹介していますが、なかなかいいところでした。
海も綺麗だったし･･･

普段、美術や絵画なんてとんと、興味はないのですが
たまには、静かに絵を見るのもいいものですね。
でも、全てをゆっくりと鑑賞するｴﾈﾙｷﾞｰはなく
宿題用のﾒﾓが書けたところで退散(苦笑