だっちょぼうずのブログ一覧

子供達の夏休みもそろそろ終わるので、昨日はお台場冒険王へ。
雨が降ったりやんだりと天気も良くなかったので、空いてるかと甘い考えで行ってみると・・・

すげぇ～混んでました(^^;)

特に”はねとび”ブースは超混雑！
回転寿司、ギリギリス、短縮鉄道と軒並み３時間待ち！！

あきらめて他のブースへ。
それでも子供達は楽しめたようなので良かったです。
買い物もワンピースのグッズを買って、大満足です♪
もちろん大人も・・・(^_^)

土曜日、上の子（１０才）が自然体験キャンプから帰ってきました。

東京駅まで迎えに行ったのですが、帰りの車内はず～～～っと喋りっぱなし。
次の日も喋ってました(^^;)
とても楽しかったようです。

いろんなところから集まった学年も違う子たちと協力し、テントを設営したり、食事の準備をしたり、その他にもいろんな体験が出来たようです(^_^)

また、来年も行きたいと言ってます。
『逞しくなってきたなぁ』と子供の成長を感じます。

しかし、下の子も行きたいと言ってるし、いくらかかるんだろう？
今から貯金しとかないと・・・

今日から上の子が自然体験キャンプに行きました。
知っている人が誰もいない環境で、子供がどのように成長して帰って来るか。
いまから楽しみです(^_^)

ところで、集合場所まで送っていくのに車で東京へ行ったのですが、やっぱり東京の道は自分には難しいです。
ナビ言ってるとおりに進めません(><)

先週ある方のブログのタイトルが気になり、今日改めて拝見しました。
名前は聞いたことはありましたが、このような症状、そして状況だとは知りませんでした。
これを見た方がバトンタッチしていってくれることを願います。


以下、本文です。

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ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

昼飯を買いに会社のコンビニへ行ったのですが、
レジへ向かう途中に見慣れないものが・・・


何だ・・・？


チョッ・・・チョッパーが・・・


べジータになってる～！Σ（￣□￣；


気づいたら手に取り、レジに並んでました(^^;)

チョッパーマン×べジータのようです。
他にも悟空、餃子、ピッコロ、神様、界王様などがありましたが、戦闘服が一番似合ってました(^o^)

週刊少年ジャンプ４０周年企画のようですが、こんな危険な企画・・・
集英社恐るべし！！