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イイね!
2010年12月10日

調べてみました。

以下難病の件の代表さまより


コピペ

色々ご心配かけております。
知らない間にネット署名が広がっているようですね。

ご質問の件ですが、昨今の個人情報保護の流れで、現在は住所無しの名前のみ(フルネーム)でOKです。
但し、カタカナやローマ字はNGです。
すでに名前のみのものを、厚労省に提出済みで、受け取って頂いています。

他の難病団体で言えば、「遠位型ミオパチー」の難病認定署名が同じような形ですが、やはり名前だけです。他にも多くの団体が名前のみの形をとっております。
メールで頂いた署名は、データで保管しますが署名用紙に代筆をいたします。データが承認の証拠になる様です。

更に、国内在住であれば、外国の方もOKです。
了承していただければ、代筆もOKです。
文字が書けるのであれば、小学生からもOKです。

よろしくお願い致します。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552



善意を悪意なんていやなこというなぁ。。。   お○ぴに○んさん^^
ブログ一覧 | 日記
Posted at 2010/12/10 12:52:02

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この記事へのコメント

2010年12月10日 13:03
ラジャ-!!
(=з=)v
コメントへの返答
2010年12月10日 13:14
みんなが少しでも誰かの役に立てばって、善意でしたことを悪意とか詐欺とかそこらじゅうで言いまわってるのはなんなんだろう?

やなかんじ。。。
2010年12月10日 14:20
IPアドレスで詐欺云々という言葉自体が他人の善意を傷つけて自己満足を得ているだけの台詞ですね。
そんな輩の言うことは気にしないでご自身の正しいと考える事を通して下さいね。

~長くなりますゴメンネ。
Web上のアンケートや署名で送信pcのIPアドレスは先方に送信されますが、そのIPアドレス自体が期限を決めてサーバーから割り振られているものなので、先方からはどこのプロバイダーを経由して送信されたかしか判りません。個人を特定するためのアクセスログ解析には裁判所の作成した捜査令状が必要です。
昔、ワンクリック詐欺で「あなたのIPアドレスは***です、個人情報を特定したので請求料金を払わないと法的手段に出ます」という脅し文句がありましたが、全くのナンセンスなんです。

そして、難病指定申請に関する基準では「何人分の署名があれば良い」という具体的な数字は決められていません。善意のある多くの人々が居るということが重要なのです。ここは選挙等の直接請求と異なる部分です。

大体、みんカラ自体が匿名なんだからママさんの記事を見て署名したかどうかは証明できません。皆さんの善意を信じればいいのです。頑張ってくださいね。
コメントへの返答
2010年12月10日 17:38
お久しぶりです^^

わかりやすく説明してくださってありがとう。

ネットにうといねこちびが、はじめてトラックバックってものをして、みんなに広めようと思った記事でした。

みんなの優しさが誰かを救えるかもしれないなんてすごいことだと思いました。

結果少しあれちゃいましたが、間違っているとはおもいません。

たくさんの優しさで今苦しんでいる人を少しでも楽にしてあげられたら素敵ですよね^^

署名が一日でも早く認定されることを祈ってます^^
2010年12月10日 16:52
悪意と決まった訳じゃないのですよ。
ただ僕はリンク先を見て不思議に思ったのです。
なんで、名前の記名だけでいいのか?と。
名前だけでは、法的に効力もないですよ。
先日も名古屋や阿久根市で署名の事が話題になりましたが。
あれだけ厳しくチェックされるのになんでこんなに簡易なんだろうと。
僕は疑問だらけです。

もし本当に署名をするのであれば。
こちらのサイトを利用してみてはいかがでしょうか?
http://www.shomei.tv/

もしくはあなた様のブログに一言。
署名は自己責任でしてねって。

悪意か善意かなんて分かりません。
ただ、分からないものを拡げてしまうとこに恐怖を感じます。
コメントへの返答
2010年12月10日 17:43
結果名前だけでも厚生労働省がうけとってくれていて、みんなの善意が役に立つってことがわかっただけで、十分です。

おぴにおんさんも、みんなのことを心配して書き込みしてくれたのだから、それも優しさだと思うので、ありがたく思います。

今後自己責任ってつけたしますね^^
2010年12月10日 19:10
日本の医療体制全体的に変 と日々感じています。

決定的な病気の原因や治療方法が分からず、珍しい疾患ならすぐに特定疾患にのせるべきだよね。

でもさ、月に親から1000万円もおこずかい貰ってる政治家の先生達に庶民の生活苦は通じない。
腹ただしい医療の現状だよね
コメントへの返答
2010年12月11日 4:27
K-MINIちゃんも思うんだね。

実際ほんとに無駄なところにつかいすぎで肝心なところに行き届いてないよね。。。

症例が少ないから認可できないってのは悲しいよね。

医療の現場も大変だとは思うけど、死と隣り合わせの人にはもっと優しい日本になってほしいよね^^
2010年12月10日 23:58
家族全員、スタッフの分まで署名しておきましたよ♪
私は、IP抜かれたって全然平気です~

頑張ってください。
コメントへの返答
2010年12月11日 4:29
優しさありがとう^^

ほんの少し時間をさいてネットで署名して救われる人がいるのならありだよね^^

早く署名があつまりますように♪

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