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イイね!
2010年12月08日

お願いします! みんなさんで助けてあげましょう!





この記事は、皆さんの お力 貸して下さいについて書いています。








もちろん御存じの方も多いと思いますが

私の所でも書かせていただきます!!!









以下  


XX怪.さんのお友達の所からコピー





知人の知人が「再発性多発性軟骨炎」という病気にかかりました。 

その病気は現在難病指定がされていず、そのために病をおして

アルバイトをしているそうです。

高額医療費の難病認定の署名に 皆様のお力を貸して下さい。







その方のお母様の日記を転記しますので、もしお気持ちがありましたら、みなさんに署名をして頂きブログでも呼びかけて頂ければ幸いです。





◇◆◇以下、友千代さんの日記より転記いたします◆◇◆





皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。



リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって

助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。


この病は100万人に3人の発症率で、 全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。


身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 12歳未満の子供たちは100%生存できません。


患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。


成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。


この額は私には無理です。


鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。


現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、10万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。


このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。


鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。


鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が2人を引き離しました。


鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています


私は娘が不憫でたまりません、代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください





「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。




 代筆で良く、FAXで送れます。




 またネット署名も出来ます。


   http://form1.fc2.com/form/?id=607552





 これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、

今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。




皆様のお力貸して上げて下さい。 いいねを付けて広めて下さればと思います。










・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・








以上ですが、 ここからがポイントです!!!





        上記アドレスから署名できるのですが



   10名までかけますので、お父さん・お母さん・おじい 

   ちゃん・
おばあちゃん・ひいおじいちゃん・ひいおばあ 

   ちゃん・おじさん・
おばさん・子供さん・お孫さん ・お友

   達・ご近所の方  etc.







   10名ぜひ入れて書いてあげて下さい!!!





  これだけで一人の力が10倍になります!
 
       (でも本人の許可とってね)







    うちの親せきにも難病じゃないのですが、

    障害者がおりますので、
他人事には思えません。





  よければ、お友達等にも教えてあげて下さい!!





みんカラお友達の心意気見してあげましょう!!






   本当によろしくお願い致します。

















  
     



ブログ一覧 | 健康 | 日記
Posted at 2010/12/08 14:10:19

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この記事へのコメント

2010年12月8日 14:14
了解です<m(__)m>
コメントへの返答
2010年12月8日 15:23
絶対一番先に来てくれると思

ってました!

お願いします!
2010年12月8日 14:48
この類の日記が、この世から無くなる事を心より願います。
コメントへの返答
2010年12月8日 15:24
載せるのが遅くなってすみません
でした!

ホントになくなってほしいです!
2010年12月8日 14:52
署名しました

この動きが現在・将来発病した方々の、経済的支援につながると思います

自分も未だ難病指定を受けていない、ジストニアを病んでいます
コメントへの返答
2010年12月8日 15:27
ありがとうございます。

そうでしたか。

何か私らにも出来ることあったら

言って下さいね!

ほんのわずかでも、出来る事やり

ますので!
2010年12月8日 15:03
わけわからないお金の使い方してないで、こういう事に使って欲しいですね。

うちもみんな署名しました。
コメントへの返答
2010年12月8日 15:28
ホントにそう思います!

ありがとうございました!
2010年12月8日 15:06
さっそく家族に電話します!
コメントへの返答
2010年12月8日 15:28
ありがとうございます!!


感謝感謝です!
2010年12月8日 15:09
10名署名しました!

たけしさんを通じてですが、頑張って下さい!

署名運動とか無くても医師会等の方で難病かどうか分かるのに、難病指定とか無くても医療補助が受けられる社会にして欲しいですね。
コメントへの返答
2010年12月8日 15:30
お手数かけます!


ありがとうございました!


ホント何やってんでしょうね。

2010年12月8日 15:20
署名しますよ!
コメントへの返答
2010年12月8日 15:31
ありがとうございます!

よろしくお願いします。
2010年12月8日 16:05
署名します!!

任せてください(^^)
100名以上集めてみせます♪
コメントへの返答
2010年12月8日 23:44
ありがとうございます!

よろしくおねがいします!
2010年12月8日 16:50
他で見つけ、すでに署名済みです。

病名は違いますが他人事ではない環境なので。

みんなの声が届くようにと祈念しております。
コメントへの返答
2010年12月8日 23:46
ありがとうございます!

みんカラだけで何万人かに

なればいいですね!

2010年12月8日 16:59
署名してきました!

知人にも声かけてみます。少しでもお役に立てれば~
コメントへの返答
2010年12月8日 23:46
ありがとうございます!


よろしくおねがいします!
2010年12月8日 17:26
早速、署名してきます!

おいらも他人事じゃないです・・・
身近なとこに障害者と呼ばれる部類の人が居るので。
コメントへの返答
2010年12月8日 23:47
そうですよね!

よろしくお願いします!
2010年12月8日 18:32
記事拝見して、署名させていただきました。

私の場合、あの世とこの世に別れてしまう結果になってしまったので、こんなに辛く悲しい思いをされる方が一人でも減るように、心から祈るばかりです。

治ると信じて戦ってください!!
コメントへの返答
2010年12月8日 23:49
そうだったんですか!

身うちになってみないとつらさ、わから

ないと思いますがそれでも何かの

役に立ちたいですね!

がんばってほしいです!
2010年12月8日 18:57
もちろん微力ながら助太刀いたす候!!
コメントへの返答
2010年12月8日 23:49
かたじけない!!!
2010年12月8日 19:07
署名しました(*^ー^*)

コメントへの返答
2010年12月8日 23:50
ありがとうございます!!

たすかります!
2010年12月8日 19:16
はじめまして^^

「いいね」から来ました^^)v

署名しました^^)ノ
コメントへの返答
2010年12月8日 23:51
はじめまして!

うれしいです!

今後ともよろしくお願いします。

伊豆の方へ来た時は寄って

下さいね!
2010年12月8日 19:31
了解いたしました!!!

自分を初め周囲のお仲間にも進めて行きたいと思います!


自分も難病で大切な人を喪っております・・・

あの「悲しみ」「辛さ」「虚しさ」
あの感情は・・・この世には必要の無いものですから!!
コメントへの返答
2010年12月8日 23:53
ありがとうございます!

たすかります!

身内でないと本当のつらさ

わからないでしょうが

何とかしてあげたいですよね!
2010年12月8日 19:42
署名してきました!
金はこういった所へ使って欲しい…なぜそれができないのか悲しくなります。
コメントへの返答
2010年12月8日 23:54
ありがとうございます!

ほんと無駄な金使わないでほし

いですね!
2010年12月8日 20:16
はじめまして。

イイネからきました。

10名分の署名、してきました。

少しでも力になれれば幸いです。
コメントへの返答
2010年12月8日 23:57
はじめまして!

ありがとうございました。

おなじEクラス乗りですね!

伊豆の方へ来られることが
ありましたらお立ち寄りくださいね!
2010年12月8日 20:53
船長のブログがUPされる前に書名させて頂きました
このお母さんの気持ち。。。痛いほど分かるから。。。

ウチの息子も重度認定の脳障害児なので
ツライ気持ちは他人事とは思えません
コメントへの返答
2010年12月9日 0:02
そうだったんですか。

うちの親せきの子は
3種混合の予防接種で
左全部が、動かなくなってしま
いました。

でも自分だって、いつなるかわからないわけですからね。

少しでも役に立ってくれればいいのですが!

他の方たちが紹介してるのは
署名してください、だけだったので
10人分書いてくれと、言わないと増えないですよね!
で脚色しておきました。
2010年12月8日 21:01
やるしかないでしょ!

みなさん力を合わせましょう!
コメントへの返答
2010年12月9日 0:03
はじめまして!

心強いです!

よろしくおねがいします!


伊豆の方へ来ることありましたら

気軽によって下さいね!
2010年12月8日 21:28
署名くらいしかお力になれませんが、
心より一日も早く難病認定されることを祈念しております。
コメントへの返答
2010年12月9日 0:05
ありがとうございます!


50万人集めなきゃダメとは

とんでもないですね!

無駄なダムなんか作ってる場合じゃ

ないでしょ! って言いたくなりました。
2010年12月8日 22:46
がんばります
コメントへの返答
2010年12月9日 0:05
よろしくおねがいします!

ありがとうございました!
2010年12月8日 22:56
少しでもお役に立てればと賛同させて頂きました。
コメントへの返答
2010年12月9日 0:06
ありがとうございました!


たすかります!
2010年12月8日 23:17
10人は無理でしたが、ネット署名しました。 お役に立てれば何よりです。
コメントへの返答
2010年12月9日 0:11
ありがとうございます!

ほんとたすかります!
2010年12月8日 23:34
こんな時間なので許可取るのにもうちっと時間かかりますが・・・

近いうちに必ず!!^^
コメントへの返答
2010年12月9日 0:13
お手数かけます!

よろしくお願いします!
2010年12月8日 23:39
署名させていただきました!!

50万人という数
人の命がかかっているのに
国側もどうしてそんな途方も無い数を定めるのか
自分にはとても理解不能です(涙)

コメントへの返答
2010年12月9日 0:15
ありがとうございます!

たすかります。

ホントに無駄な金まわせ!

って言いたくなりますね。
2010年12月9日 0:15
こんばんは。

自分も僅かでも力になれればと思い、家族で署名させていただきました。
1秒でも早く難病認定されることを願うばかりです。
コメントへの返答
2010年12月9日 12:14
ありがとうございました!

ほんとに助かります!

2010年12月9日 1:00
本当に微力ですが、
家族分署名させて頂きました。

ハッピーな報告が来るのを
心より願っています。
コメントへの返答
2010年12月9日 12:15
ありがとうございます!


みなさんの声がきっと届くと思います。
2010年12月9日 1:18
自分の家族の分、署名させて頂きました。

一日でも早く、署名集まれば良いですね。
コメントへの返答
2010年12月9日 12:16
ありがとうございました!

きっと、皆さんの善意届くと思います!
2010年12月9日 10:29
署名してきました10人には少し足らなかったけど・・・

ウチの母もリウマチなので人ごととは思えませんでした。
難病指定に速くなるようお祈りしております。
コメントへの返答
2010年12月9日 12:18
ありがとうございます!


そうでしたか。

リウマチはお年をとればとるほど
大変ですよね。

御家族は大変だと思いますが、頑張って下さいね。
2010年12月9日 13:11
こんにちは、早速、署名いたしました。子供たちが病気に苦しまないでいいように、政府はやるべき事をやっていただきたいです。
コメントへの返答
2010年12月9日 22:02
こんばんは!

ありがとうございました!

ほんとうです!!

しっかりしろ!(爆)
2010年12月9日 14:37
たけしくんハーイさん、はじめまして。
m(__)m
こうゆうのは、健康に生活してる者の役目のような気がしましたので…
とにかくネット署名してきました。
微力にもなりませんが何かの役に立たせて下さい。
コメントへの返答
2010年12月9日 22:05
はじめまして!

ありがとうございました、
ほんとに助かります!

伊豆の方へ来られることがありましたら、お気軽によって下さいね!
2010年12月9日 19:44
はじめまして。

10人キッチリ署名させて頂きました。
家族が多いと、こういう時に助けてあげれるんで…

みんカラの力!見せてやりましょう!

コメントへの返答
2010年12月9日 22:06
はじめまして!

ありがとうございました。


きっと気持ち届きます!

よろしくおねがいします。
2010年12月10日 1:32
署名して参りました!!

他で記事を見つけた時、署名しに行こうと思ってはいたのですが、バタバタしていたら遅くなってしまいました。

幸い難病認定はされているものの、うちも父が難病持ちです。

民衆の声、政府にきっちり聞かせてやりましょう!!
コメントへの返答
2010年12月10日 9:52
ありがとうございます!

そうだったんですか!


とろい事やってる政府にカツ!!
2010年12月10日 10:02
とても疑問なので。
質問させてください。
リンク先の署名ページを閲覧しましたが。
署名は有効に利用されるのでしょうか?

署名と言うものは、本人がして初めて署名となりますが。
名前だけを記入して、どうやって個人を特定するのでしょうか?
しかも代筆を認める署名って・・・。
僕が悪巧みを考えるなら、電話帳を開いて片っ端から名前を書き込んでいきますよ。

あなたの好意による行動かと思いますが。
署名をして送信することによって、我々のIPアドレスを相手に飛ばしてることは分かっています?
もし相手側がIPだけを抜いてるとしたら、あなたは犯罪に加担してることになります。
そしてその責任をあなたはとってくれるのでしょうか?

署名の方法を読み、おかしいと思いませんか?
僕はすぐに変だなと気付きました。

相手側の本意は分かりませんが、このように広める事も含めて。
気をつけたほうがよろしいのではないでしょうか。
コメントへの返答
2010年12月10日 12:23
こんにちは!

オピニオンさんは、どんな行動とられているのですか?

もしHPとかあったら教えて下さい。

人に言えるくらいですから
色んな事をされてると思いますので
そうぞ、あなたの行動を見せて下さい。

それに見習いますので。

私は自分を明かして書き込んでいます、いつでも伊豆高原までお越し下さい。

貴重なご意見ありがとうございました。


2010年12月10日 16:41
いや。
僕はこの件に関して、大変だなって思う以外何も行動してないですよ。
ただ知って欲しいのですが。

人の不幸や災難ってのは心に響くものです。
どうしても足元が見えなくなってしまいます。
そこに付け込んだ悪さがあるのも認識下さい。

一言。
署名は自己責任でお願いしますと書き足せば、それで済みますよ。

名前だけの書き込みは法的になんの効力もありません。
もし本当にあなたが助けたいと思ったり、援助したいと思うなら。
http://www.shomei.tv/
にアクセスしてみてください。
この署名方法は、法的に意味がありますので。
ここで、存分に活動されたらいかがでしょうか?

あなた様に喧嘩を売ってるわけじゃないので。
伊豆高原も丁重にお断りさせていただきます。
コメントへの返答
2010年12月10日 21:01
ありがとうございました。


もうこないでね!(爆)
2010年12月11日 17:01
署名しました。

皆が幸せになれる社会であって欲しいですね。
コメントへの返答
2010年12月11日 18:09
ありがとうございました!

ほんと忙しそうですね!

体に気をつけて下さいね。
2010年12月11日 23:29
こんばんは。

遅ればせながら、書き込ませて戴きます。
微力ながら是非、協力させて戴きますね。

それにしても世の中は何故こうも上手く回らないものか、ともどかしくなります。
コメントへの返答
2010年12月11日 23:55
こんばんは!

ありがとうごます!


ほんとそうです、もどかしすぎます。
2010年12月12日 0:52
了解
コメントへの返答
2010年12月12日 2:59
よろしくおねがいします!!
2013年4月17日 19:18
こんばんわ!!(^^)
文章を読ませて頂きまして、他人事だとは思えず少しばかりですが、お力添えになればと思い署名させて頂きました。

まだまだ、色んな病気が有る事を知り少しでもお力添えになれればと思います。
早く国からの認可が降ります様に祈っています。
コメントへの返答
2013年4月17日 22:50
こんばんは

本当にありがとうございました!

まだまだ頑張ってますので、応援お願いします。

プロフィール

「桜が満開です!!!
 が・・・・・この後の掃除が大変なんです(笑)


何シテル?   04/12 10:42
伊豆高原のド田舎で、高齢にもかかわらず(53)頑 張って車好きやってます。  景色も空気も最高なのに、お猿さんも、イノシシくん も、しかさんも...
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