
久々のブログですがまたまた少し重いところあります。
今回、高崎に少し用事があり、帰りにお邪魔してきました。
ミントモの方が主催されているzの集まりです。
いつかは乗りたいzのオープン....
素敵な車ばかりでした!!!
用事のことですが・・・
私はほぼ完治いたしましたが「脳脊髄液減少症」という難病を抱えています。
その病気と今も戦っている重症患者さんのお見舞いに行ってきました。
ほぼ寝たきりです。年に数回くらいTVにも取り上げられるこの病気。
そのTVにも出ていた患者さんです。元気づけに行ったのに逆に勇気をもらってきた感じです・・・病と正面からぶつかり戦っている様は凄いです!!
外的衝撃から髄液が漏れ脳の位置が下がり神経に支障をきたすこの病気は様々な症状が出ます。
この患者さんは中でも重症で、目が光に弱くなり部屋は薄暗くなおかつサングラスです。頭の回転も鈍くなり、喋るのも時々おぼつかない状態です。耳も音に弱くTVや音楽などで気を紛らわすこともできないようです。起きていられるのも数分でトイレや食事も大変なようです。ひどいときには枕元にある水さえ飲めないようで・・・
それでも頑張ってます!!
日曜日はヘルパーさんもお休みで一番心細い日みたいで、時間の取れる日にはのぞきに行こうと思っています。波志江の時にでも・・・
重い話はこのくらいで・・・
病気克服のため頑張ってきた集大成!?
4月にはマラソン大会(6キロ)に参加です!!
そのため昨年より少しづつ走りこんできました!!
寒すぎる冬で少し体調悪いですが、
完走して見せます!!!!
励ましのコメントありがとうございます。
私の症状はまだ軽い方で、先に挙げた患者さんのように苦しんでいる人がたくさんいます。まだまだ、病気として認知度は低くここに書いた目的の一つは皆さんに知ってもらい、みなさんのまわりにこのような病気で苦しんでいる人がいましたらご理解のほどよろしくお願いいたします。
Posted at 2013/03/04 21:02:37 | |
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