たぬき爺yanのブログ一覧

特定疾患だの難病だのと言っても、普通わかりませんよね(?_?)


厚生労働省によると

①患者数が５万人未満

②原因不明

③治療方法も不明


の病気ということです(>_<)



ちなみに、私の病気は患者数２０００人未満
原因も治療方法も不明

わかっているのは、ＤＮＡの異常があり、遺伝子の病気らしいということだけです(^_^;)

全身の筋肉が萎縮して、動けなくなって死ぬということだけです(>_<)

ただし、発病から車椅子生活になるまで、１５年ぐらい、その後も、徐々に進行することがわかっています(^_^;)

ということは、この病気で死ぬというよりは、他の病気で死ぬ確率の方が高くなりますってことらしいです(^_^;)

下手に健康で長生きして寝たきりの悲しい時間を長く過ごすより、他の病気でポックリ逝く方が楽かもしれませんね(>_<)


わけわからんくなってきた私です(^_^;)


座面高５５cmからの立ち上がりに成功しました(^o^)／