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ということで、本日は訪問入浴でした😂😂




バスタブです😭

画像は、昨年まで住んでいたお家です😭😭

寝てるだけで、すべてやってもらえますので、危なくはありません😂😂

以前から、ご存知の方も多いのですが、私、国の特定難病に指定されている球脊髄性筋萎縮症という難病によって、もうほとんど身体が動きません😭😭

身体障害者手帳２級です
身体障害者自立支援区分５です😭
要介護５です😭😭




画像は、私のお部屋です😭😭
ベッドは、電動で、頭が上げ下げして起き上がりをさせてくれて、ベッド自体が昇降する、いわゆる介護ベッドです😭😭

ベッドの上に、大きなリフトがついてます😭😭

スリングシートと呼ばれるネットに包まれて、このリフトで吊り上げられて、訪問入浴のバスタブに下ろしてもらって入浴するんです😭😭

もちろん、排尿は尿瓶です😭😭
排便も訪問看護師さんに、浣腸してもらってベッド上にビニールシートと紙オムツを広げて、その上で😭😭

球脊髄性筋萎縮症は、ＡＬＳ等と同じ、運動ニューロン病です😭😭

全身の筋肉が萎縮して、動けなくなって、車イス生活になり、その車イスさえ難しくなって、、最後は寝たきりになりつつ、生命の終わりを迎えなければなりません😭😭

最初は正直、恐怖でした😭😭

なんとか病気と闘って、勝つということを考えてました😭😭

もちろん、原因不明で、現代の医学では、治療方針がない難病に勝つなんてできるわけありませんが😭😭

それでも、頑張ってしまうんです、人間って😤😤

そうして、一つ一つ、出来ないことが増えていくうちに、徐々に自分の置かれた状況が理解できるんですが😭😭

実は、この過程が一番悲しいんです😭😭😭

健常者には、理解できないことが多いですので、家族でさえボロクソに言います😭😭

もちろん他人は、看護師やケアマネでさえ、わからない病気ですので、けっこうキツイことを言います😭😭

それでも、生きてなきゃいけないんです😭😭

この病気は、完全に孤立して、自分１人で精神的な苦痛と闘いながら、死ぬのを待つ病気なんです😭😭

まずは、家族やケアマネの理解を得なければなりませんが、私は、２０年近くかかってしまいました😭😭😭

ハイ😭😭

日本国内には、約２０００人しか患者さんがいません😥😥

つまりは、１０万人に１人という希少な難病です😭😭

理解できる方がおかしいでしょう😭😭😭

まぁ、そんな病気も世の中にはあるんです😭😭😭

という程度に頭の片隅にでも、置いていて下さい😭😭😭

エースコックさんのロカボ麺シリーズＣｏＣｏ壱番屋カレーラーメン😅😅😅




まぁ、日本のメーカーですので、大丈夫でしょう😂😂😂

昨日発売の長崎リンガーハットのちゃんぽん麺　😥😥😥

入手しました　😁😁😁




お味は、はてさて😥😥😥

流石は立花萬平さんと言わんばかりの製品を見つけました　😂😂😂




チキンラーメン坦々ごまラー油　😂😂😂

チキンラーメンと出前一丁のコラボレーションです😁😁😁

ちょっとやり過ぎな気もしますが😂😂😂