ＯＨＡＧＩのブログ一覧

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OHAGIのお友達さん･OHAGIを覗きに来てくださる方々にお願いですm(__)m


お友達さんのレディーネイルさんの
「お願いです、みなさん読んでください。」のブログを読んで是非皆様にご協力をお願いしたくアップしました♪

レディーさんの許可をいただきましてブログを引用いたします♪

『ここの今から転載する内容は私のみん友さんのブログでも紹介されてたものです。

皆さんの　お力　貸して下さい 何か出来れば、と

難病認定の署名に　皆様のお力を貸して下さい。

知人の知人が「再発性多発性軟骨炎」という病気にかかりました。　
その病気は現在難病指定がされていず、高額医療費のために病をおしてアルバイトをしているそうです。

その方のお母様の日記を転送しますので、もしお気持ちがありましたら、みなさんに署名をして頂きブログでも呼びかけて頂ければ幸いです。


◇◆◇◆◇以下、友千代さんの日記より転記いたします◆◇◆◇◆

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。

成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。

鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・
医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。

鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる
病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません、代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。

　代筆で良く、FAXで送れます。

　またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552



私（レディーネイル）は早くに父も母も無くしています。

父は人工透析をしながら私が成人するまでがんばってくれてました。

そういったことで母も苦労していました。

その母も同じ頃に特殊な病気にかかってしまい長生きする事は無かったです。

私はそんな父にも母にも何一つ親孝行というものをして上げられる事が無かったです。

病気がなくなるような世界が早くくるといいのに。』



小さな力がやがて大きな力となり、きっと何かが動き出します♪

難病の彼女の為、多くのこの病で苦しむ人の為にご協力をお願いします♪

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