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Mr.Keiのブログ一覧

2014年04月22日 イイね！

この場をお借りして御礼申し上げます


先日ブログアップしました

拡散希望・・・できれば協力お願いします。重症先天性好中球減少症の子供の状況が良くありません！



驚きを通り越して唖然呆然するほどの反響

これほど反響があるとはもう感謝感謝です。




普段私のページにおけるＰＶがこんな感じ





これでも多い月かな





３日～４日ほどしてPVを見たらこれまた驚き！


　上の方を見た時は「何でこんなに縮んじゃってるの？」


と思ったんですが、下を見ていくと・・・(゜＿゜i)タラー・・・














こんなの初めて。。。。。

１日のＰＶ数が２６０００って(・・;)

日々減っていきますが、今日現在でもまだ２０００を越えてます。


現在のイイね！数が　　３２７３

トラバックして頂いたのが１６件

コメント　２３件

ブログ閲覧数　５４５７８



皆さんに拡散して頂きとても感謝しております。

こんなに多くの方々に興味をもってもらえ骨髄移植に係わる方に代わって

御礼申し上げます

海クンの母さんもとても感謝されてます。



何名かの方が骨髄バンクに登録して頂いたり、登録を検討して頂いたりしてくれました。

残念ながら登録の規定に合わず登録できなかった方もいらっしゃいます。

ドナー登録は何人いても十分なことはないので、健康な方は是非ご検討頂けたら幸いです。

私の様に健康しか取り得が無いって方には持って来いじゃないかと(^▽^;)



みなさんありがとうございます

しかしこれで終わりではありません、これからも宜しくお願いします。

(。-_-)ノ☆・゜::゜ヨロシク♪
Posted at 2014/04/22 20:32:06 | コメント(1) | トラックバック(0) | 骨髄バンク | 日記
2014年04月15日 イイね！

拡散希望・・・できれば協力お願いします。重症先天性好中球減少症の子供の状況が良くありません！

拡散希望・・・できれば協力お願いします。重症先天性好中球減少症の子供の状況が良くありません！

先日のブログで

骨髄移植が必要な疾患は

白血病や再生不良性貧血の

他にもあることを知った

と言うタイトルのブログをあげました。




このブログの中の『重症先天性好中球減少症』に罹っている ”海クン”が

とても良くない状況になってしまいました。




好中球が無いと

あらゆる菌に攻撃されいろいろな病気になってしまいます。

カビを吸ったら肺炎

蚊に刺されたら、皮下感染

納豆菌やビフィズス菌…チーズもダメな病気なんです。






４０度近い高熱が続いたため今月1日に入院。

血液検査でＣＲＰ値が２０位から下がらない（ＣＲＰ体のどこかに炎症があると数値が上がる）

通常値は０です。


そのためG-CSFという薬を投与しなくてはならない　→　G-CSFは白血病になるリスクが高い

しかしG-CSFは好中球が作られる　→　魔法の薬と呼ばれる




G-CSFを投与した結果

できた好中球は３個・・・・・たった３個


通常どれだけの好中球があるかご存知ですか？

白血球の４０％～７３％ですよ　数にすると億単位　　

血液1マイクロリットル当たり2000から7500個程度

それがたったの３個って。。。。。



海クンの状況についてはこちらのブログ

『海の、ばいきんバイバイ』を

是非読んでください。



訂正：何もなければ４歳で骨髄移植の予定だったが、

今回の結果により主治医から確実に移植時期が早まると通告。

今年か来年には骨髄移植をしなければならなくなったそうです。

しかし骨髄バンクでの適合者がまだ見つかってません。

ＨＬＡ型が完全一致のドナーさんでなければならないそうです。

現在は９５％の患者さんにドナーが見つかるそうですが

残念ながら海クンは残り５％に含まれてるみたいです。






さらに
「移植は早まると思うから、周囲でドナー登録してくれる人探ししな！ドナー登録しなくても、海ちゃんのためなら検査しても良いという人でもいいから探しな！」

と云われたそうです。



子供を持つ同じ親として、自分の子供がこのような病気になったとき

藁にもすがる思いではないでしょうか？

海クンの親も同じです。




お願いします！

骨髄バンクに登録を検討中の方は少しでも早く登録をお願いします。


骨髄バンクに興味ある方はＨＰを見て理解を深めて頂きたい。


また少しでも力になっても良いという方は拡散のためイイね！をお願いします。


4/20追記
骨髄バンクの適合通知から骨髄液提供、
ドナー終了までの私の１回目の体験ブログを
ご覧頂けると、大体のドナーについて分かって頂けると思います。

骨髄バンクドナー体験ブログ

骨髄バンクに登録することにより
海クンは元よりそれ以外にドナーを待ってる患者さんの
命が助かる可能性があります。

この無邪気で可愛らしい何の罪も無い子供がスクスク普通の子供と同じ様に

育っていけるよう力を貸してください。

5/1追記：このブログをご覧になって賛同していただける方は

日にちが過ぎた後でもイイね！拡散お願いします。

まだまだ登録者が増えて欲しいのです。

ドナーが見付からず移植できない多くの患者さんのためにも。
Posted at 2014/04/15 22:05:16 | コメント(26) | トラックバック(22) | 骨髄バンク | 日記
2014年04月05日 イイね！

骨髄移植が必要な疾患は白血病や再生不良性貧血の他にもあることを知った

骨髄移植が必要な疾患は白血病や再生不良性貧血の他にもあることを知った

先日、骨髄液採取に備え

自己血採血をしてきました、４００ｍｌ

本来なら必要のない今回の採血だったんですが

骨髄採取の予定が延びたため、３月に採取した自己血が期限切れ～(^▽^;)

なので再度採血( -.-) =зフウー　結局前回と同じで２回の自己血採血

まあ、いろいろ事情があるでしょうから一々気にしてられません(^^)




骨髄移植を必要とする疾患は白血病や再生不良性貧血などとばかり思ってたのですが

ｍｉｘｉの骨髄バンクコミュで知った事実・・・



初めて聞いた病名だったのだが、知れば知るほど治って欲しい病気だと思った。


どんな病気か簡単に言えば

菌をやっつけることができない病気で

普通の人と比べると、感染に対してかなり過敏になる。

通常「喉がイガイガする」と思ったことに患者さんは急性咽頭炎。

鼻水を垂らすと、半日経たないうちに急性肺炎。

蚊に刺されたら、皮下感染。

ウイルス系は人並みの抵抗力があると言われていますが、

インフルエンザが原因で肺炎、敗血症、菌血症…と重症化する恐れがある。



この病気は過去「身体が弱い子供」という謎の死、難病だったそうです。

「好中球減少症」というのは患者が多くいる病気だそうですが

その中で６つぐらいに枝分かれして…中でも重症先天性好中球減少症が

一番の難病で200万人に１人、生まれてくる赤ちゃん200万人の中に１人です。

まだあまり知られていない病気らしい。


この病気を患ってる子供を持つお母さんが、闘病日記をブログに綴ってられるので

良ければ読んでみてください。



この病気も骨髄移植で治る

子供の未来が開けていく

まだまだ骨髄バンクの登録者が足りません

骨髄バンクに"１７年問題"ドナー登録１万人抹消という問題もあるそうです。


私はこれで２回の骨髄提供をするので、残念ながらこれ以上提供できません。

特に若い方が足りないので、やってみようかな・・・　考えてみようかな・・・

そんな興味のある方は是非検討してみて下さい。



私の過去のブログを読んで骨髄バンクに登録して頂けた方も若干名いらっしゃいました(^^)



そうだ！車のモディをしたいけど費用が足りない！！って方、いい話がありますよ～(⌒～⌒)ニンマリ


骨髄液を提供されたドナーのための助成制度が全国の地方自治体で導入されています。助成内容は各自治体によって異なります。

詳しくはこちらをご覧ください。

提供ドナーへ助成を行っている自治体一覧


また最近は生命保険などの特約も始まっており給付金が支給される保険もあります。

残念ながら私は両方とも該当しなかったわけで。。。


興味がある方はこちらをご覧下さい。


日本骨髄バンク





(￣ェ￣) エッ?いやいや決して骨髄バンクの回し者じゃあありませんから
Posted at 2014/04/05 22:01:19 | コメント(3) | トラックバック(0) | 骨髄バンク | 日記

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何シテル？   04/07 22:11
Mr.Keiです。よろしくお願いします。 念願のＴＴ ８Ｎに！　何年も前から欲しくて仕方なかったのですが最初にTT 8Nを入手したときはQuattro spo...
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