しょうたくのブログ一覧

こんばんわ。

一週間ぶりのアップになってしまいました。毎日終電続きだったので徘徊もろくにできませんでした・・・

ほんとは今日も出勤しないといけなかったけど、どうしても外せない用事がありまして…

今日は金沢区公会堂で「金沢区障がい福祉フォーラム」に参加してきました。
参加した目的は、「うすいまさとさん」の講演を聞くためです。
うすいさんは、3人の発達障害児をもつシンガーソングライターです。

なぜ仕事を休んでまで参加したかというと…
わたしの5歳の息子は自閉症なんです。
2歳のときに「自閉症（言語発達障害）」の診断を受けました。

自閉症もいろいろと種類があって、一言では説明できないのですが
一般的には脳の一部に異常があることで起こる障害のひとつだそうです。
見た目で判断できるひともいますが、外観はまったく健常者と同じである人も多くいことから周囲にその病状を理解されにくいことがあります。
たとえば、電車でじっとしていられず座席の上で立ってしまう、周囲からは親の躾けがなってないという目線で見られる。など・・・

はじめは言葉が遅い、じっとしていない、よく動き回る、そういった言動が見られましたが、
その内話すようになる、理解できるようになるだろうと簡単に考えていました。
診断を告知された時は正直ショックでした。うちの子に限ってなぜ・・・
自分の子供が自閉症であることを受け入れるには時間がかかりました。正直、今もまだ心の奥で抵抗が残っているかもしれません。ですから自分のけじめというわけにはなりませんが、こうしてブログに書こうと決めました。

うすいさんの講演のなかで、「障害をもって私たちのもとに生まれてきたには何か意味がある」という言葉が印象的でした。
なぜうちの子が・・・ではなくて、うちの子には他の子にはない何か特別なものがある。
自閉症児の特徴の一つに、こだわりが強いということがあります。周囲からみるとそのこだわりは「異様」と感じるかもしれません。でもそれはその子が持っている「特徴」なんだ。みんな同じ人はいないし、違っていいじゃない。ただ周りより成長のスピードがゆっくりなだけ。子供に合わせて個性や良いところを伸ばしていけばいいんです。
他にも共感できる話がたくさん聞けました。


何か心の奥をつつかれた感じがしました。知らず知らずのうちに周りの子と比べていたのではないか、普通を押しつけようとしていたのではないか、と。。。
私の息子は5歳になる今もちゃんとした会話はできません。ときに暴力や奇声を発して私たち夫婦にアピールしようとします。息子は何を言いたいのだろう、なにを伝えたいのだろう・・・夫婦で毎日悩んでいる日々でした。
でも実は息子が一番苦しんでいるんですよね。自分の思いをうまく言葉にして相手に伝えられずにいる・・・なんでわかってくれないんだろう・・・
自分が同じ立場だったらどうだろう。きっと同じ行動をするだろうしやり場のないもどかしさが募り積っていくことでしょう。

悪戦苦闘しながらも今年幼稚園に入園して少しずつですが、友達と遊べるようになり集団での行動も身についてきました。
普通の光景です。でも私たち夫婦にはそれが何よりもうれしくて仕方ありませんでした。
彼ら（自閉症児）にはその普通が難しいんです。でも、彼らは自分のペースで頑張っているんです。だから周りの理解や協力が必要なんです。

でも焦る必要はない。周りがどうであろうと気にすることはない。息子は息子なのだから…

親として息子にしてあげられることは何か、
明確な答えはまだ見つかっていないかもしれません。
きっとそれは息子と共に私達夫婦が成長して見つけていくしかないと思ってます。

うすいさん、
ありがとう。話が聞けてよかったです。

長くなりましたが、最後に同じ様に自閉症児をもつ方に少しでも救いになればと思います。




生まれてきてくれてありがとう。