みりいパパのブログ一覧

難病少女の夢が叶ったという記事を見た。

呼吸器がついてる子が普通学級に入学!!
まぁめでたいことなのだろうが何かねー。。。って感じだ。


この前の野田さんのテレビにしても親の自己満足な気がして止まないね。


やはり障害者はどんなにきれい事を言っても障害者なんだよ。
で、障害者はそれぞれ得意なことと苦手な事がハッキリしてる。

それをムリヤリ普通学級に入れるなんて可笑しいと思う。

自分だけが呼吸器がついて寝たきりで話も出来ない、そんな状態で普通学級に入っても大丈夫なんだろうか？

差別に聞こえるかもしれないが障害者は障害者同士でコロニーを作るべきだと思うけどね。

健常者だって気の合う者同士が集まるのだから体の不自由な障害者なら尚更だと思う。

それに健常者に紛れて団体行動を起こすリスクもあるんじゃないかな？
(´・ω・｀)

普通学級なら養護学校と違い教師が専門的な知識もないしね。呼吸器が誤作動したら？
遊び盛りの男の子がイタズラに呼吸器をいじっちゃったら？

それこそ命に関わる問題じゃないのww

まぁ障害を持った子を育てるのってある意味親の自己満足だよ？
正直目が見えない、話せない、動けない、こんな状態じゃ娘がどう思ってるかなんて分からないからね
(´・ω・｀)


まぁそれでも美梨衣が可愛いから。俺の好きな服を着させて、うまいご飯食べさせて、髪を結ってあげるわけだけどさ。
なんか普通学級に無理矢理ってのは違うと思うな。。。



美梨衣も障害を持った子ども専門の保育園に通ってるけどどんな気持ちで通ってるんだろうか。。。
親同士の情報交換の場にもなるし障害者同士のコロニーも楽しそうだけどね。
引きこもりの女の子も美梨衣の事可愛がってくれてるし美梨衣も機嫌が良さそうだからまぁ良いのかな。。。

まぁ美梨衣にゆきとが笑ってれば良いか♪

今日は夜勤でございます。
職場のLANを勝手に拝借中ww

看護師と言っても今はクリニック勤務なので夜勤は一人、巡回の間はけっこう暇なので上半身裸でトレーニングしてるかネットするか漫画見るかって感じ、もちろん忙しい時は仕事もするし看護研究もしてますよ。
('∀`)

まぁ深夜に裸で筋トレしているナースがいたらそれは私ですww


先日の誕生日は奥さんが服やカバンを買ってくれてました♪
夜は結局ケーキでお祝い♪

最高だったね(´∀｀*)

来年は下の子も1才、みりいも５歳だからきっともっと楽しくなるはずだ。


ちなみに義母が俺の車のラップ塗装を見て
[なんやこれ。塗装がハゲとるぞww]
と言ってました。

汚くてすんませんww


とりあえず今からまた巡回してトレーニングしてプロテイン飲んで少し仮眠を取ります。

明日はみりいの病院だから忙しくなりそうだ。

パパは頑張るじぇー。
(　´∀｀)

車とは関係ない娘の話です。

難治性てんかんの原因にもなる異所性灰白質。これが長女美梨衣の脳の中にあります。

それも１つじゃなく、複数あるのです。
生後１ヶ月ごろから呼吸が止まるほどの重責発作が続き、脳の一部を切除、その後のホルモン療法で脳が萎縮し、失明して一生寝たきりとなったのがうちの娘です。


手術の後も２年ちょい入院していたので実質３才になってやっと今のアパートに帰ってきました。

今は重責発作はないにしろ小さい発作が１日に１０回はあります。
薬もいっぱい使ってるけど中々効かないのね汗



マイスマン、テグレトール、エクセグラン、ラミクタール。

てんかんの薬だけで５種類、これに加えて尿崩症の点鼻薬のデスモプレシン。

ビオフェルミンにムコダイン、マグミット。等々。

４才の女の子が毎日これだけの薬を飲んでる。これでもてんかんの発作が治まらないというのは何とも残酷な話だ。


でもまぁ今のところ生活は何とかなってるし趣味の筋トレや車いじりも合間をぬってやってるしね。

病気になってしまった娘を嘆いても仕方ない、寝たきりでも遊べるさ。目が見えなくても音楽は聞けるのさ。
娘がなにもできないなら親が全部してやれば良いんだ。


パパももぅ２４才だ！！明日からも仕事と育児を頑張っていこう！！

もちろん今年もティアナをいじっていくじぇー！!!

明日は私の誕生日♪
ついに２４才になります。

もぅ２０代半ばになってしまうのね。。。
(´・ω・｀)


という事で今日はママがプレゼントをくれました。最近オークションで小金を稼いでると思ったらめちゃくちゃ奮発してくれてました。

中身はフーガの服一式とバッファローボブスの鞄を買ってくれてました♪


完全にメンズエッグですね。
でもまぁフーガのボトムが欲しかったのでとても嬉しかった。ありがとうママー。
今年もよき妻でいてくれよなww


で、さっそく全身フーガに着替えてイオンに皆でいきました。

美梨衣姉ちゃんも久しぶりの遠出でご機嫌らしい。
それぞれがイオンを堪能した１日だったわね。
(｀・ω・´)

ママは美容室、美梨衣姉ちゃんはデイサー ビス、婆ちゃんはお出掛けなので今日はパ パと志貴人だけだったのだ。
(｀・ω・´)


志貴人にミルクをあげたりオムツを変えた り、遊んだりしたりラジバンダリww

合間を縫って風呂をわかしたりこねたりと ね。色々な事をしました。


いやぁ婆ちゃん帰ってくるまでに風呂も沸 いたしママと美梨衣が帰ってきたら二人を お風呂に入れるとしよう。 (＾ω＾)