きょ～まのブログ一覧

自分自身、まったく聞いた事のない病名でした。

厚生省のお偉らさん達まで届いて欲しい！！！

以下コピペです。





《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊


この記事についてはコメントはご遠慮いたします。


以下のお友達より同一文章が上がってます。

Ｕｄａさん


シンジュさん


マルボロ100'sさん


ひでぼー＠石川さん


年寄りＪＵＮ。さん


★まぁちゃん★


以上、15時24分時点です。

と、言うことで

富山の番長からご指名バトンを受けました♪


さて、そろそろ書き込みますね♪

どうなることになるやら…




【１】あなたの現在の愛車の年式、車種、グレードは？

　　　H15年式　ANE-W11　WISH 2.0Z


【２】あなたの歴代の愛車は？
　　
　　　ローレル（俗称：ケツデカ）
　　　スカイライン（俗称：ハコスカ）
　　　スカイライン（俗称：ハコスカ）
　　　スカイラインジャパン
　　　クレスタ
　　　セドリック430
　　　軽トラ（車種不明…忘れました）
　　　4ｔ車（日野レンジャー）
　　　カローラ何とか（車種不明…忘れました）
　　　チャイサー
　　　カローラバン
　　　ウィッシュ
　　　ラパン

【３】歴代の愛車で１番高かった車種と価格は？

　　　新車で買った現行車のWISHです。
　　　ローンは先月完了しました（笑）

【４】今までに購入したカー用品、パーツで１番高かった物、その価格は？

　　　現行車のホイールでしょうか？


【５】事故の経験はありますか？またその修理費はいくらでしたか？

　　　山のようにあります。
　　　そのうち2割は自分が加害者ですね。
　　　
　　　セドリック430…堤防からジャンプして廃車になりました（爆）
　　　
　　　かみさんが起こした現行車の修理費用も大きかったなぁ…　約90万

【６】次に欲しい車の車種は？

　　　ミニバン（ホンダ系）かNEWスカイライン


【７】何でも買えるとしたら何が欲しい？（国産車）

　　　NEWスカイライン


【８】何でも買えるとしたら何が欲しい？（輸入車）

　　　007のボンドcar

【９】逆に興味がない、欲しくない車種、タイプは？（理由も）

　　　興味の無い車はないけど、意外と○菱系の車種

【１０】５０万円あったら何のパーツ、カー用品を買いますか？

　　　　やっぱりヘッドユニットですね

【１１】年間に何キロくらい走りますか？
　　　　
　　　　16000～20000kmぐらいではないかと…

【１２】１回の走行で何キロ走ったことがありますか？
　
　　　　1回の走りなら800km。富山→山口
　　　　帰り道を含めると1600km

　　　　長距離トラックの時代を含めると解りません
　　　　富山→鹿児島のありました。


【１３】自分で取り付け、整備できますか？
　　　　
　　　　簡単なものならいけそうですが…
　　　　でも取扱説明書があればなにでも挑戦はしたいです。（笑）

【１４】一般道では何キロくらいで走りますか？（最低値と最大値）

　　　　最大値　：　日中　制限速度+10～20km/h
　　　　　　　　　　夜間　制限速度+20～30km/h
　　　　最小値　：　制限速度-10km/h（大半が電話中）

　　　　極力迷惑を掛けないように走っています♪


【１５】高速道路では最大何キロまで出したことがありますか？
　　　
　　　　解りません。
　　　　当時のメーターが200km/hだったからそれ以上かも


【１６】警察に捕まったことはありますか？（ある方はその内容も）

　　　　傷害・暴行…ほんの少し刺されました（爆）
　　　　　　　　　　やり返しに行ってその後、カツ丼を食べさせて頂きました。

　　　　集団暴走行為…車没収（泣）のちに廃車手続き。


【１７】車に関わることでの最大の失敗談を教えて下さい
　　　　
　　　　若かりし頃の反省ですかね～♪
　　　　シャコタンを目指し、サスをサンダーで切って行くうちに
　　　　左右のバランスが悪くなり、結果的にノーサスに（爆）

　　　　セドリック430を廃車にした時はお金がなくて
　　　　友達の家の軽トラ、会社の4ｔ車、もらい物のカローラで
　　　　何とか車生活を送っていたときが反省点かな～。

　　　　信号待ちで「くしゃみ」した時についついアクセルを踏み
　　　　前車に追突した時。
　　　　警察に言っても信じてくれなかった（怒）　　　　


【１８】最後に、バトンを回す友達５人をコメント付きで

　　　　既に大方の方に出回っているようなので
　　　　やってみたいという方は是非、お持ち帰りくださいませ♪　
　　　　

敵前逃亡は即刻銃殺されるそうですから
☆=>=>=>(+_＋。）ガーン


恐ろしくて初オフに逝けません（爆）
（￣□￣；）ガーン




てな事で、

詩夢さんを経て、日頃、温厚な年寄りＪＵＮさんから

愛伝達バトンが廻って来ました。

じゃ早速やってみっかなぁ♡



その前にこの話題だと、また記憶が遠のいて逝く・・・

記憶は何処(T.T )( T.T) オロオロ




１．初恋はいつですか？
　　　幼稚園のころで、前後左右の女の子ですね♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

２．今まで付き合った人数は？
　　　1.2.3・・・ｎ人ですね♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

３．好きな人とデートで行きたい場所はどこですか？
　　　ら○ホ♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

４．好きな人と見たい映画はありますか？
　　　続・縄○○○性♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

５．好きな人に言われて一番嬉しかったことは何ですか？
　　　あなたって○○いのね♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

６．好きな人はいますか？その人の好きなところは？
　　　18禁ＤＶＤの中にはたくさんいます。
　　　(#^.^#) エヘッ☆

７．こんな人は絶対無理っていうのはありますか？
　　　風船みたいな体○。まだそのプレイには辿り着いていません♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

８．恋愛対象年齢は何歳～何歳ですか？
　　　幅広く0-100歳♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

９．浮気は許せますか？許せる人はどこまで？
　　　ぶぅぶぅ～う。相手を土に埋めちゃいます♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１０．同棲してみたいですか？
　　　ぶぅぶぅ～う。新鮮味がないので♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１１．あなたが愛情を感じる行動は？
　　　お風呂♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１２．愛と恋の違いは何だと思いますか？
　　　恋＝楽しい、愛＝もっと楽しい♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１３．一番長く続いた恋愛は？
　　　うぅ～思い出せない→現状♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１４．付き合いたい芸能人・有名人はいますか？
　　　エビchan,kyo2♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆　　　

１５．究極の選択です。「一生人を愛することができなくなる」or「一生人に愛されなくなる」
　　　どっちもイヤぁ～ん♡
　　　(#^.^#) エヘッ☆

１６.このバトンを回したい３名は誰ですか
　　　やすーさん
　　　i-noさん
　　　H2-2491さん




年寄りＪＵＮ。さんと同じく３名です。

スルーでも結構ですよ♪
人によってはあの方に銃殺される方も・・・

　　　(#^.^#) エヘッ☆

ミチケンさんからご指名がきましたので・・・。
　
超～出遅れましたがやってみます～♪


　
１．回す人５人を最初に書いておく。
　
出遅れましたので割愛させていただきます。

＼(_ _。）ハンセイシテマス
　

２．お名前は？
　　　
きょ～ま

　
３．おいくつですか？
　
24歳ではない厄年。（爆）

　
４．ご職業は？
　
土いじりや試験・検査を得意とし、
たまに、生コンクリートにも携わる。
ラボに勤務。
最近は歳のせいで、デスクワークに。。。

　
５．ご趣味は？
　
ヌプッ系も好きですが
柔らか～い、突起物を優しくタッチするのが好き（核自爆）
大方、上納ですが・・・

　
６．好きな異性のタイプは？

S系な方、紐等の謎物が似合う方（謎爆）

　
７．特技は？
　
柔軟体操（嘘爆）

　
８．資格、何か持ってますか？
　
大型、普通、2級小型船舶
一級土木施工管理技士、コンクリート技士
危険物乙種、安全品質？？？等・・・etc

　
９．悩みが何かありますか？

厄払い。

　
１０．お好きな食べ物とお嫌いな食べ物は？
　
好きなもの→イタ飯系、麺類、スィーツ
嫌いなもの→酸っぱいもの、おはぎ

　
１１．貴方が愛する人へ一言
　
もう少し労わってください（爆）
まだ、頭が痛いです。　


１２．回す人５人を指名すると同時に、その人の他者紹介を簡単にお願いします。
　
冒頭に陳述した通り、割愛させて戴きます。
もっと、早く気づくべきでした。



　
ってなぁわけで、
ミチケンさん、いかがなものでしょうか？
　
やっぱり、旨く書けませんね（爆）

先ほど、よしーさんからのバトンを書いて一段落って思っていたら

ミチケンさん経由でバトン廻ってきました～（爆）


一日に2回は初めてか・・・？

てな事で、早速取り掛かるぞ～。


　
１．回してくれた方に対しての印象をドゾ☆

久し振りにアツイお方って感じ。
それに、きっちり話しを聴いてくださいます。


２．周りから見た自分はどんな子だと思われていますか？5つ述べてください。

低年齢
だたのパチスロ好き
几帳面
照れ屋
ジャニーズ系（超嘘爆）
　
３．自分の好きな人間性について5つ述べてください

誠実な方
楽しくお話できる方
ウソはつかない方
人見知りが得意な方
エロい方

　
４．では反対に嫌いなタイプは？5つ述べてください

超～嘘つきな方
いいかげんで適当な方
余り語り掛けてくれない方
自己中心的な方
協調性に欠ける方


５．自分がこうなりたいと思う理想像とかありますか？

もう少しYES、NOをはっきりと言いたいなぁ。
あと、お題の7項目のように平然と
15名書けるくらいの勇気が欲しい。（爆）


６．自分の事を幕ってくれる人に叫んでください

見放さないで～。もう少しやさしくしてください。

　
７．そんな大好きな人にバトンタッチ１５名！

１５名って・・・無理ッス（汗爆）


どこまで廻っているのでしょう？


i-noさん
MIZU車改人さん

スルーでもOKです、宜しくお願いします。

関西方面へ期待をかけます。