#髄様がんのハッシュタグ
#髄様がん の記事
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PET検査の結果
PET検査の結果を聞きに行ってきました。検査結果次第では、内視鏡や開胸での手術も選択肢に入ってくるということで、ちょっと緊張します。前回の診察から結構時間がありましたが、正直言って「開胸手術ができるよ
2025年5月5日 [ブログ] チューバッカさん -
新しい局面へ！？
いつもの検査に行ってきました。レットヴィモは非常に安定して使えてるし、昨年４月にとんでもないことになった以降、完全にやめてた酒も送別会シーズンでお試ししたら、大丈夫なことも分かった（無理は禁物）。これ
2025年3月22日 [ブログ] チューバッカさん -
フル断念は成功だったかも
21日、定期検査/診察に行ってきました。レットヴィモを開始してから２年が過ぎ、ようやく安定して使用できるようになった実感があります。体調が安定しているのはいいことですが、効果が無くなってきてしまってい
2024年12月29日 [ブログ] チューバッカさん -
最大で再開と最後の晩餐？
体調急変から早２か月半、やっとまともな状態に戻ったということで、早速(？)レットヴィモを再開することとなりました。体調がおかしくなったのは、基本的には長期のステロイド使用が原因で、レットヴィモそのもの
2024年6月16日 [ブログ] チューバッカさん
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家に居づらくなってきた。。。
体調急変から２週間、回復はしてきてはいますが、いまだ通常生活に戻れる感じはありません。「いつになったら元気になるの？」という子供の声が突き刺さります。子供たちも本当に不安そう。病気のことも伝えてないの
2024年4月14日 [ブログ] チューバッカさん -
ノックアウト
3/15から、自分なりに限界を感じて休薬してます。副作用もいろいろあって自己判断で休薬したわけですが、１週間経ってもよくなるどころか悪くなっていくので、不安になって検査を受けました。結果：問題無し勝手
2024年4月4日 [ブログ] チューバッカさん -
油断してたなぁ
定期健診に行ってきました。ステロイド無しとなってから初めての２か月を経過しましたが、AST/ALTの値は相変わらず正常値でした。普通にレットヴィモの通常投与量を飲めていることになります。効果についても
2024年2月17日 [ブログ] チューバッカさん -
今度こそ軌道に乗ったかな
定期健診に行ってきました。AST/ALTの値は相変わらず正常値で、ついに「ステロイドは不要」となり、レットヴィモも160mg x2 の通常投与量まで来ました！レットヴィモの量を増やすことそのものが目的
2023年12月17日 [ブログ] チューバッカさん -
頭打ち！？
定期健診に行ってきました。[近況]ステロイドの使用はほぼ「０」まで来ているので、一時期の体がキツイ状況からはだいぶ楽になってきてはいます。ただステロイドを使っていていた期間が長かったので、離脱症状とい
2023年10月23日 [ブログ] チューバッカさん -
軌道に乗、、、りきれてはいないか。
月１の検査、診察日でした。前回は「軌道に乗ってきたかな～」と思ってましたが、最近は体が超だるくなってきてしまって、「疲れてるのかな？」と思って仕事を休もうが、いくらたっぷり寝ようが関係なし。体を起こし
2023年9月16日 [ブログ] チューバッカさん -
軌道に乗ってきた感。
月に一度になった診察に行ってきました。前回の診察からレットヴィモを増やしステロイドを減らしましたが、うれしいことに副作用は楽になり、一度も勝手に休薬することなく今回の診察を迎えました。ステロイドを減ら
2023年8月17日 [ブログ] チューバッカさん -
減らして増やして
しばらくブログ更新してませんでしたが、何とか元気にやってます。昨日は診察日でしたが、相変わらず肝臓の値は順調。ステロイドの量は15mg/日から10mg/日に減らします。このまま「ステロイド無し」まで行
2023年7月16日 [ブログ] チューバッカさん -
何かがうまくいってないみたい
5/29(月)、定期健診に行ってきました。レットヴィモ再開してから、初めての３週間ぶりの診察になります。（それまでは2週間だった）その間、残念ながら４日間、またもや勝手に休薬してました。副作用がかなり
2023年6月2日 [ブログ] チューバッカさん -
経過。
昨日は診察日。現在のところレットヴィモは増量することなく、ステロイド剤を少しずつ減らしていってます。35mg/日でスタートしたステロイドは25mg/日まで減らしてきており、今回の血液検査でも肝臓の数値
2023年5月9日 [ブログ] チューバッカさん -
レットヴィモ再開。このあたりの量が自分的閾値なのか。
10日、定期診察。80mg+80mg に増薬したものの、副作用がキツくて途中でやめてしまっていましたが、今後の方針を相談してきました。まず、キツいという事実をある程度認めてもらえました。ただ脱力感やキ
2023年4月15日 [ブログ] チューバッカさん -
なんでだろ。考えてもわかるわけないか。
レットヴィモ中断して１週間？やめてすぐは症状改善したかに思えましたが、やっぱダメ状態です。なぜか朝はいいんですが、昼過ぎあたりからだんだん悪くなっていって、夕方は会社で自席に座ってるのがやっと、会議な
2023年4月8日 [ブログ] チューバッカさん -
暗雲。
30日夜から飲むのをやめたレットヴィモ。31日も症状改善しませんでしたが、朝は平気なので今朝は軽くチャリトレ行ってみました。11月から走れてないので探り探りでしたが、少しだけ距離を伸ばしてサイクリング
2023年4月1日 [ブログ] チューバッカさん -
キツくなってきてしまった副作用
徐々に増薬してきたレットヴィモ。今の量でも最大量の半分ですが、増薬後10日程度でちょっと限界が来てしまいました。これまで副作用は色々出てきていましたが、ほぼ全てステロイド剤に起因すると思われる症状でし
2023年3月31日 [ブログ] チューバッカさん -
増薬と初走り
40mg+40mg/日から80mg+40mg/日に増やしてから２週間、レットヴィモの副作用と思われる症状は出ていませんが、ステロイドの副作用はキツくなってきました。症状とキツさはこの順番。【ステロイド
2023年3月22日 [ブログ] チューバッカさん -
治療継続。
レットヴィモの量を激減らししたにもかかわらず肝臓の値が上がってしまって、ステロイド剤を追加することにしてまた１週間、状態を確認するために検査/診察に行ってきました。その結果、ASTはグレード１から基準
2023年2月22日 [ブログ] チューバッカさん
