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イイね!
2007年09月06日

渦中の話題について

私も見ただけでなんとな~くバトンとして書いてしまいましたが、ある事があって一体何のためにこれをやっているのか?という事が今となって疑問となりました。

仕事をする時などにも、必ず出発点があってゴールという到達点があって然りですが、この話題はそれがはっきりしていない。語るだけでは問題は解決しないので。

で、ちょっと調べてみたら、既にムコ多糖症支援ネットワークなるファンドが二年も前に立ち上げられており、しかもある程度形になっているので、尚更謎は深まるばかり。

実際、この病気について私は知らなかったし、特定の難病について認知度を上げるためにこういった事をはじめた筈なので、それ自体はとても良いことだし、それを否定するつもりはない。

しかし、せめて

概要説明→バトンブログ→帰結(何をするのか)

と、いう事をもうちょっと明確にした上で広げるべきだったのではないかと思った。

私も浅はかな考えで行動したのであれですが、認知度をただ広げるだけでは「成果」は生まれないので、上記の団体等に「寄付しませんか?又はメンバーとして参加してみませんか?」等の説明が必要であったはずである。

この話題自体、決して軽いものではないので、もうちょっと慎重に行動すべきだったと私は感じました。
関連情報URL : http://www.muconet.jp/
ブログ一覧 | 社会 | 日記
Posted at 2007/09/07 00:38:20

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この記事へのコメント

2007年9月7日 1:01
確かに、それは言えているかもしれません。
ただ、闇雲に拡げても後は何するのさ?と言われればソレまでですからねぇ・・・。

ちょいと自分も浅はかな部分があった事を白状します。
コメントへの返答
2007年9月7日 1:32
昨夜~今日の夕方にかけてあることがあってそう思いました。確かにその意見の方が筋が通ってるなと。

いやいや、こういう画面の中のことだと受け流してしまうというのが普通だと思います。僕はそうでした
2007年9月7日 10:53
はじめまして。
ムコ多糖症をキーワードにやって来ました。
僕も同感でそのようなブログを書きました。
でもこれを書いた方がある意味責任を持って今後の人生で何らかのハンデを持つ方の援助をしないと流行りに乗った偽善者になると思います。

突然お邪魔して偉そうなコメントをすいませんでした。
m(u_u)m
コメントへの返答
2007年9月8日 2:47
はじめまして
病気の事は勿論なんですが、なにより厚労省が動いていないという記述に対して反応してしまった面もあります。それはさておき、私は身内に障害者がおり、稀にボランティアなどに携わる事があるのですが、このボランティアの実情として大学の社会系学科に在学中の学生さんがその大半を占めるという事実をおぼろげながら見ているので、趣味の車がメインのこのページを通じてそういった分野に関係のなかった方々に少しでも興味を持って頂ければ!という期待は持ちました。未だに身障者スペースに平気な顔して車を止める不届きな健常者もいますのでw
2007年9月8日 0:49
敢えてこちらの名前で失礼します。

まさにピングーさんが仰るとおりで、自分が言いたかったことの一つでも有ります。
更には難病ってムコ多糖症だけでしょうか?と言う疑問も有りました。
また、他の障害を持っているお子さんをお持ちの親御さんがみんカラにいたら…複数考えた為、先日のブログとしました。

何度も書いてしまいますが、バトンでアップした方の大半が善意だと信じていますし、そう思っています。

大元が問題では?と思うだけです。
コメントへの返答
2007年9月8日 3:33
確かにこれ以外にもはたくさんありますね。身内が通っていた養護学校にも難病の子が通っていましたが、そういったお子さんが亡くなったという話を私自身過去何度か聞きましたが、それに至るまでの日々、ケアをする家族がどういう思いで向き合っていたかについては、その周りで見たり聞いたりしない限り、そういう世界とは関係のない健常者は知る由もないので、そういった他のケースを知らずにただ流されて「こーいう病気がありまーす」的な発言をするだけでは、そういった親御さん達の感情を逆撫でする結果となりうるでしょうね。

この記事を見た人全てにそうなれとは思ってませんが、車がメインのページですので、そういった方々のために「身障者スペースに車を止めるのは絶対にダメ」っていうような意識を記事見た方全てが持ってくれたらなぁ~と思います。

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車・バイク・釣りなどが特に趣味です。食べ物はラーメンなど好きなので、話が合いそうな方!色々語りましょう!
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