ひげのひとりゴトのブログ一覧

ずいぶん前のバトンですが、受け取りました。
割と近い分野に関わっていたので、職は変わりましたがお力になれればと思います。


世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

微力ではありますが、何か力になればとバトンを手渡ししています。
お時間のある方やこの日記を見た方、足跡残した方ご協力お願い致します。


尚このブログについてのコメントは、お控え願います

今年の初めから職場が変わって半年とちょっと。。。
ようやく私生活にも余裕が出てきたので、プライベートに目を向けると、

あ！

ウチのラパン、２月から一度しか動いてない…。
それも車検のためディーラーの方に取りに来てもらった時だからワタシは運転してな～い。
先日まで給油すらされず完全放置状態だったラパン。
よくぞご無事で！

んで昨日、ホイール換えてみました。
後日メッキキャップが付きます。
「なんちゃってミケロッティのマーガレットホワイト」仕様。
セルボクラシックに標準装備の鉄チンです。
個人的にはミケロッティよりこっちの方が好き。安価だし。

車もネット環境も自宅に無いから、いつ更新できるかわからないけど、
またラパンへの情熱のままに時々ひとりゴトを綴ってみます。

みんカラ始めて数ヶ月、使うのはデジカメばっかし。
それも古くなってきたので最近ＧＲデジタルを購入。
悪くない・・・。

おかげで、ますますフィルムカメラの出番がなくなりました。
最低限の手入れはするけど、この先ほとんど防湿庫でお寝んねでしょうね。。。

オレの青春！またなー！！

ごくせ・・・

いや、ごませんです。

どー見たって、ごません です。

コレ、真面目に美味しいです♪

日本で一番遅いと言われる紅葉を眺めてきました。

すでに雪が降っている地方もあるというのにのに、
こちらはのんびりです。。。

癒されました。

明日からまた頑張ります！