N.I.L@自宅療養中のブログ一覧

今日、退院して1ヶ月が経ちました。

幸いにも、インフルエンザや風邪になることなく、普通に過ごせております。今年の冬は平年より暖かいようで、自分にとっては本当に有難いことです。

あ、今でこそなくなりましたが、外泊時や退院して間もない頃は、蛇口の前に手を出して、「あれ！？　水が出ないぞ、壊れたか？」なんて数秒間考え込んだりすることがありました。病院ではどこでも手をかざせば水が出てきましたからね。いやはや、慣れとは恐ろしいものです(笑)。

磁気タイプのボードです。 玩具ではなく介護器具なんですよね、コレ。手も汚れず、右のボタンで簡単一発消去と優れ物なんですが結構なお値段(約3,000円)がします。

欠点は、簡単一発消去ゆえに部分消去ができないこと。デジタル機器と違い内容の保存ができないこと。

ろう、難聴などの聴覚障がい者の方や、聴こえに問題の出てきた高齢者の方、また病気で声が出せないなど発語に問題がある方などのコミュニケーションの道具として使われます。

ノートPCやタブレットが使えない場所での活躍が期待される一品ですね。

『お友達』限定ブログと重複しますが、ここで改めて近況報告をしようかと思います。

今、ある病気で2ヶ月ほど入院しています。入院中に手術を2回受けました(1回目は15時間掛かったそうなˆˆ;)。

手術してなくなったもの
・下顎(歯や骨も含む全て)
・舌の一部
・声帯
・甲状腺
・首のリンパ節

手術の結果
・下顎の骨の代わりに、チタンプレートが埋め込まれた
・胸やお腹の皮膚組織をとって喉に移植した
・首の下に直径1.5cmほどの呼吸用の穴が開いた
・下顎がなくなり、顔の形が変わった
・口が開いたまま、ちゃんと閉じなくなった
・声が出なくなった
・味覚、嗅覚がほとんどなくなった
・咀嚼、嚥下ができなくなった
・流動食しか食べられなくなった
・痰を除去するための吸引器を持ち歩かないといけなくなった

早い話が、ツーリングやミーティングで一緒に飲んだり食べたり歌ったりできなくなってしまったということになります。

もし、仮に退院できたとしても、自宅から20分弱で行ける「おはほり」に顔を出せるかどうかといったところでしょうか。それに、行けたとしても長居はできないと思います。

残念な事になってしまいましたが、そういうわけで宜しくお願いいたします。

以上、近況報告でした。


P.S. 退院の目処はまだ立っていません。

生存報告、というより病状報告ですね、コレ。

先週初め頃までアトピー性皮膚炎で、またも体調を崩していました。

一昨年と同じパターンです。ただ、今回は首から下、ほぼ全身が皮膚炎になってわりと酷い目に遭っています。

同じ失敗を繰り返さないのが社会人であり大人だと思うのですが、情けないといいますか何といいますか…。

タイトルの数値は、アレルギーに関する血液検査でよく出てくる非特異的IgEです。高い数値だと強いアレルギー反応が起きているということになるようです。成人の標準値が170 IU/mL、余裕の1万超えですから強いアレルギー反応が体内で起こっていることになります。でも、一昨年は31,646 IU/mLでしたからこれでも良くなっている方なんですよ。

別の検査報告書ではTARCが3,579 pg/mL、好酸球が13.1％でした。アトピー性皮膚炎では重症の部類に入るかと思います。

という次第で、さすがに抜本的対策が必要だろうと考え（ここに至るまで時間が掛かり過ぎ^^;）、手始めに今月に入ってから食生活の改善を進めることにしました。腸内環境を良くするために必要なことであり、アトピー対策の基本となるものです。

原則禁止

• ファーストフードやファミレス等での外食
• コーヒー、紅茶などカフェインを含むもの
• 清涼飲料水
• 小麦製品（食パン、菓子パン、麺類、粉物）
• カップメンなどのインスタント食品
• お菓子やケーキ（特にチョコレートやポテトチップス）

和食中心とし、間食したくなったら果物を食べるようにします。リノール酸の油（サラダ油、べに花油、ひまわり油、コーン油、大豆油、ごま油）を極力摂らないように注意します。

コーヒーや紅茶の代わりとしては、ルイボスティーを飲むことにしました。飲みやすくなるよう少量の牛乳とハチミツを加えています。今は慣れましたけど、食後に好きなコーヒーを飲めないのは辛かったですね。

それから、これが最も大変な事なのですが、夜型の生活を朝型に変えます。おそらく年単位の時間が掛かるでしょう。目標は6時起床の24時就寝。艦これのプレイ時間もそこそこにします（今は生活改善最優先のため1ヶ月近くプレイしていません）。

日常生活の改善

• 部屋の換気と掃除（ダニ・カビ対策）
• 寝具の洗濯とこまめな日干し、掃除機がけ（ダニ・カビ対策）
• 下着を刺激の少ない綿100％のものに
• 日光を浴びる（体内時計と自律神経の乱れを改善）
• 体を動かし汗を掻く
• シャワー、入浴後はしっかり保湿

以前のように、ドライブしたりミーティング等に参加していればいくつかは解決できそうな気もします。やはり、引き篭もりはいけませんね。(^^;)

ガチガチに制限してストレスを溜めても逆効果になります。ドライブ先でソフトクリームも食べたいですし、時には制限を外しても良いかな～と。あまり気負いせず徐々に改善していけば大丈夫そう？　そんな感じで日々を過ごしています。

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正確な病名が判ってから書くつもりでしたが、追加検査の都合上来年になってしまったので、ここで近況も含めて書くことにします。

体調を崩したのは10月中旬頃、ロードスタージャンボリー2014が終わって数日後でした。

38度近い熱、鼻詰まり、喉の痛みなど風邪と考えて近くの病院に2度行きました。
その後、ある程度熱は下がりましたが、微熱（36.5～36.8℃、平熱は36.2℃）と鼻詰まりはずっと続きました。また、時々37℃を超える日もありました。

12月に入ってすぐに熱が37.5℃を超え、アトピー性皮膚炎も酷くなり痒みで夜も十分に眠れなくなりました（アレルゲンはヤケヒョウヒダニが主、体調を崩して部屋を掃除しなくなったからでしょう）。
この時、1年以上前に治療が終わっている歯の奥で強い痛みが。普段は何もないのに熱のせいでしょうか。神経を処置してもらって銀歯になっている箇所でした。

みんカラと艦これが出来なくなったのは、歯の痛みやここに来て頭痛も増えたのが原因です。(^^;)

3～4日経って熱が下がり、歯の痛みも落ち着いてきたので、酷くなった皮膚炎（化膿を伴い、両肘両膝より先が特に酷い）をどうにかせねばと皮膚科専門医のところへ行きました。

（以前、血液検査をしてヤケヒョウヒダニのアレルギー持ちだということが判っています。それから、肝臓に関する数値に異常があるとのことで、紹介された病院で血液検査と腹部超音波検査（腹部エコー）を受けました。これは2～3年程前の事ですが、脂肪肝気味だから太らないように注意してね、という診断で終わりました）

（これとは全く別の話で、数年前にサイトメガロウィルスによる肝炎と診断され、治療した事もあります）

もう1度血液検査をしましょう。となり、帰ってきた来た結果が驚きのIgE:31,646！　正常値は300以下で、べらぼーに高いアレルギー反応が出ています。これには皮膚科専門医も目が点状態でした。(^^;)

で、相変わらず肝臓の数値に異常があるということで、肝臓専門医を紹介され、そちらで検査を受けることになりました。

肝臓専門医の話によると、腹部超音波検査（腹部エコー）により脂肪肝は確定。慢性肝炎のようだけど、B型・C型は陰性とのことでした。
後、右の腎臓に小さな結石が2個ありますね、と…。病気が増えていく一方です(泣)。

年明けに追加検査の結果が出る予定になっていますので、この先どうなるかはまだ分かりません。

風邪だと思い込んでいた諸症状（微熱・悪寒・歯痛・頭痛・鼻詰まり・喉の痛みなど）の多くは、高いアレルギー反応によるものだと考えられます。皮膚科で貰った薬を服用している間に、少しずつですが治まってきています。熱っぽさがなくなるとかなり楽になるんですけどね～。

で、問題はこのべらぼーに高いアレルギー反応です。
皮膚炎の治りもかなり遅く、肝炎との関係も気になります。どうしてこれほど高い数値になるのか。もしかして、もう一つの持病と複雑に絡み合っている可能性も…

その、もう一つの持病とは「再生不良性貧血（Wikipedia）」です。
厚生労働省指定の特定疾患で、日本国内の患者数は約11,159人（2006年調べ）。語弊はありますが、難病の類ですね。

中学二年の時に告知を受けました（2週間の検査入院、胸骨の骨髄穿刺は痛かったっけ）。幸いにも自分は軽症のようで、輸血や骨髄移植はしなくて済んでいます。蛋白同化ホルモン療法の話はありましたが、これもしなくて良さそうだということで現在に至っています。

（さすがに、高校の社会科資料集で「ある高校生の死」として同病の女の子が掲載されていたのはショックでしたが。白血病そして骨髄バンクの重要性に話が繋がっていた記憶があります）

造血能力が低下しますから、血液を構成する成分のほとんどが足りない状態です。自分の場合、血小板が少ないねとよく指摘されます。
また、疲れやすく、疲労がとれない、そして持久力もありません。

今、最も気になるのは免疫系との関連です。特殊な貧血、肝臓も良くないとなれば、免疫力ガタ落ちの可能性大ですが。(^^;)

「早く人間になりたぁ～～～いっ！」
　ぢゃなくて
「早く元気になりたぁ～～～いっ！」

偽らざる、本当の気持ちです。

ま、不摂生な生活を続けてきたツケが回ってきたんでしょう。自業自得ですね。ただ、今回ばかりは時間が掛かると思います。完全復活は難しくても、おはほり・おはひに参加できるまでには体調を戻したいところです。
2015年は年男ですし、V字回復を期待したいなぁ～。(^^)

P.S. 両足の写真を撮ろうとしたら、グ○画像にしかなりませんでしたwww

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