さくぽぺのブログ一覧

今日、台風で幼稚園が休園になりました。

風がすごいので
小さな子供達は危険ですね。

今朝の通勤は
さほど遅れも無く出社できましたが
危うく傘が逝ってしまうところでした。

近くの川では増水し
事故が起きてるようなので注意が必要です。

我が家の近辺は浸水までには至りませんでしたが

これから進路方面にあたる方
気をつけください。

ユアパパさんのブログより

自分の息子達が
もし、そうだったら・・・
と思うと心が締め付けられる思いです。
ご協力させていただきます。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

車載モニターなどで
一度は目にしたことはあると思いますが

国内で販売代理店をしている
カモスジャパン
逝っちゃいましたね　T-T

夏休み期間もそろそろ終わり

遊園地にでも行ってみようと思ったのですが
やはりどこも混雑が予想される
そんな中
日曜日の夕方　ちびまる子ちゃんを見ていると
お台場でイベントがやっていたのに気づく
そこそこ近いし安いし
よくよく思えばジョイポリスもあった　目的は・・・

息子は　ゆりかもめと短縮鉄道それと
まるちゃんのメリーゴランドに乗りたくなったらしく
じゃあ行ってみるか！となりました。

目的のメリーゴランドも待ち時間が３０分程度で済み

その他日産のブースでは
ムックをデザインした面白い車

や
なつかしのスカイライン

などもあり楽しかったです＾＾


ベビーカー押しながら
家族サービスもなんとか任務完了＾＾／

じゃあ　今度はおとうさんね＾＾
ジョイポリスへ行こう！
ついでに
冒険王の１日パス(\1200)で入場料(\500)が無料になるので
お徳！！

それでもって
お目当てのこれ



やってきました！１ゲーム￥６００お徳感台無し＾＾；

私が夢中になっている間
息子達には恐竜キングの短編ドラマみたいなのを見せておいたので
なんとかグズらず持ちこたえひと安心しました。

この日は楽しい日でした。＾＾

我が家の流しそうめんはこれ！＾＾

卓上です。

庭！無いし・
竹！無いし・・
金！無いし・・・

それなりに楽しんでます＾＾