▲太郎山▲のブログ一覧

人生いろいろ・・・。＜発症編＞
人生いろいろ・・・。＜入院準備編＞
人生いろいろ・・・。＜治療編＞
ときて、
完結編です。
<(_ _)>



娘の川崎病が発症してからおよそ１ヶ月。
最近はすっかり元気になり、体重も入院前の重さに戻りました。
手足の指先の皮向けもほぼ終わり、発熱もなし。
相変わらず“アスピリン”は朝晩に100gづつ飲んでいました。

そして、きょうは定期通院。
心電図・心エコーをとり問診。

結果は・・・
先生曰く・・

異常はなし！

＼(^_^)／

冠動脈にコブもなく正常とのこと。
この時期にコブがないということは、今後コブができて心筋梗塞になる可能性はかなり低いそう。
一安心です。

但し可能性は０％ではないので、今後長期的に検査を要するとのこと。
今後はアスピリンの量を減らし１日50gで１ヶ月後に再検査。
そこで特に問題なければ、薬は終了し経過を見て
高校１年生まで３年ごとに検査。

１才の娘の高校１年生の姿などまだ想像できるわけもなく・・・。
ただただ長い・・・・と実感。
まあ、のんびりお付き合いですね。

ちなみに、「運動はドンドンやって下さい！」とのこと。
ちょっとビックリ。
運動することにより心臓への補助的血管が増えよいそうです。
（詳しくはよく判らんまま帰ってきてしまいましたがｗ）
とにかく特に制約などはなく、フツーに生活してよいということでした。

そして会計を済ませやっと一段落です。


そうそう、医療費のことですがある程度帰ってくることをすっかり忘れていましたｗ
福祉医療費給付制度（長野市）
全額ではないんですけどほぼ全額です。(^^)v

ちなみに、今回かかった医療費は全部で諭吉１５人くらいでした。


さて、一段落したのでポチでもするとします。
)^o^(

入院準備編の続きです。
ｍ（＿＿）ｍ






８月１７日（金）～発熱して６日目。
某赤い十字の病院入院２日目。

先生から川崎病なら発症して１週間以内にガンマグロブリンを投与したほうがよいと言われる。
よって、この日中に判断することとなる。
私は午前中に仕事を切り上げ、病院へ行きガンマグロブリンの投与の承諾書にサインする。

というのも、娘の症状が多少変化して少ないが発疹が見られるようになったためである。
発疹といっても蚊に刺された痕のような赤いぽっちが腹・背中・足などに数カ所づつしかないのだが・・・。
その他は、点滴と発熱のお陰で目蓋が腫れぼったくなり、目を殆ど開けていられない状態が痛々しい。
顔だけを見れば、親としてはかなり切なくなる状態だった。
でも、娘は元気にお絵かきを続ける・・・。

投与前に心エコーや心電図を撮る。
そしていよいよガンマグロブリンの投与開始。
といっても、見た目は点滴の管を１本増設しただけ。
ここから２４時間の投与が始まった。
先生が頻繁に検査に来る。
心電図も投与開始からずっととり続けている。
大量投与するガンマグロブリンの拒否反応で
発作などを起こす患者もいるからだそうである。
なので、この時期がかなり心配であった。


８月１８日（土）～発熱して７日目。
入院３日目。

投与終了。
だんだん熱が下がり初め、３７度前半になる。
ガンマグロブリンが効いているようだ。
顔のむくみや発疹も治まってきた。
本人はいたって元気で食欲モリモリ。？？


８月１９日（日）～発熱して８日目。
入院４日目。

点滴とアスピリンだけで経過の様子見。
熱も３６度台になる。
顔色など見た目でも回復がうかがえる。
恐るべしガンマグロブリン。
この頃から看護師さんが手足の指先を気にし始める。
どうも手足の指先の皮がむけ始めると回復期ということだそうです。
娘は今ひとつ反応無しの模様(T^T)。


８月２０日（月）～発熱して９日目。
入院５日目。

経過が良く、点滴がとれる。
アスピリンは相変わらず飲み続けている。
手の指先に若干皮向けが見られる。
(p_-)
あとは回復待ちらしい。


８月２１日（火）～発熱して１０日目。
入院６日目。

回復期。
昼間はひたすら寝ている。
３，４時間は当たり前。
勿論夜も爆睡している。
やはり体力回復はまだのよう。


８月２２日（水）～発熱して１１日目。
入院７日目。

心エコーをとる。
川崎病の後遺症である、心臓の筋肉に酸素や栄養を送る冠状動脈が拡張していないかの検査。
異常はなさそうで、この日に入院して初めて風呂に入る。


８月２３（木）～２４日（金）～発熱して１２～１３日目。
入院８～９日目。

すっかり元気。
手の皮は微妙にむけている。
足は・・・むけてない(^_^;大丈夫なのか！？
と思いつつ先生から「明日退院しましょう！」の言葉。
＼(^^)／
気がつけば荷物がたまりまくりなので半分持ち帰る。


８月２５日（土）～発熱して１４日目。
入院１０日目。

この日は熱を計り所見で終了。
そしていざ退院！！
会計は請求書が一週間以内に郵送で送られてくる模様。



というわけで、入院１０日で済んだというのは重傷になる前に対処できたからのようです。
まだ通院して川崎病の後遺症である心臓の筋肉に酸素や栄養を送る冠状動脈が拡張していないかの検査とアスピリン服用は続きますが一段落しました。

今では愛娘はすっかり元気で見た目の顔も体も元に戻りました。
食欲もあります。
あとは、どの程度の期間通院しなければならないのかわかりませんが
完治に向けてこの川崎病と長い付き合いをしていきたいと思います。
大げさですが、「生きてくれれば何でもいい！」と本気で思ったのは今回が初めてです。
「生きる」「子供を育てる」ということを改めて考えさせられました。
そして、娘にまたまた色々と教えられました。
仕事が忙しくても、娘との時間を大切にしていこうと思います。

長々と失礼しました。<(_ _)>


そうそう・・・、皆様、ただの風邪かと思ってもご注意下さい。


教訓・その３
『何事も早期発見・早期治療。』







あ、夏休みが無くなったことは書きましたが、まだありました。
お金が入院費で飛んでいきました。
そのお金とは・・・NAVI資金だったんですけどね。
ですからNAVIは当分お預けですｗ

昨日のブログの続き・入院準備編です。

８月１６日（木）～発熱して５日目。
某赤い十字の病院で診察した結果
「川崎病の可能性がかなり高い」
ということで入院することになりました。

先生曰く、次の発症項目のうちの５つの症状を確認できれば川崎病と断定するとのこと。
１．5日以上続く発熱
２．両側眼球結膜の充血
３．口唇の紅潮、いちご舌
４．発疹
５．手足の赤み、腫れ
６．リンパ節の腫れ

ウチの娘の場合は、１，２，３，５の４項目は明らかに発症していたのですが
発疹は全く出ていませんでした。
リンパ節の腫れもなし。
ですから“可能性がかなり高い”どまりだったわけです。
とりあえず血液検査をして１日様子を見ることに。

この時点で川崎病のことと今後の治療法の説明を受ける。


＜川崎病とは＞
１．急性の全身の血管が炎症を起こし３８℃以上の熱が続く。原因は不明。
２．心臓の筋肉に酸素や栄養を送る冠状動脈という血管に後遺症が残る可能性がある。
後遺症として、冠状動脈が拡張したり、コブができ血液の固まりにより
冠状動脈が詰まってしまい、心筋梗塞発作を起こし死亡する。
３．退院後も長期的スパンで定期検査を受ける。

＜治療法＞
１．アスピリンを３食後毎投与すること。
（アスピリンは抗炎症作用と抗血小板作用による血栓予防のための投与）
２．川崎病と断定した段階でガンマグロブリンの２４時間投与の開始をする。
（ガンマグロブリンは血液製剤で、発症１週間以内に使用すると軽症化に有効であるらしい）

※ここでガンマグロブリンという血液製剤についても説明を受ける。
不特定多数の人の血液を原料として製造されるため、提供者がHIVや感染症だった場合、製品にそれらのウイルスが混入し投与された患者に伝染するおそれが数％はあるということ。

血液製剤といえばHIV・・・。
ここで川田龍平さんの「薬害エイズ訴訟」が頭をよぎる。
他人事のような感覚で見ていた事象が一気に身近に感じられた。

しかも先生から「数％は・・・」の言葉を聞き、１００％で無いことに不安を覚える。
そして結構リスクの大きな病気であることを実感する。

いろいろと説明を受けた後、別棟の入院病棟へ案内される。
無論、いきなり入院とは思っていなかったので手ぶら状態でベッドへ。
娘はすかさず点滴状態に。
針がはずれないよう添え木と包帯でグルグル巻きにされた腕姿が痛々しい。

看護師の方から入院のシステムと「完全看護」の旨を聞く。
「完全看護」とは親が泊まり込んで面倒を見るということ。
今まで入院＆看護体験がなかったので要領が全くわからず。
とりあえず妻を残し、着替えやら必要備品を取りに帰る。

さあ、一体何が必要なのか！？悩みました。

＜必要備品一覧＞
○箸＆スプーン＆フォーク（病院では用意してくれないそうです。食事は３食出るのに・・・。知らんかったﾃﾞｽ。）
○洗面器＆洗面道具（定番ですな。）
○水筒（熱湯は離れた炊事場にしかなくお湯の調達はかなり不便でした。）
○着替え（妻も泊まりなので妻の分含む。）
○遊び道具
○大量の紙おむつ（点滴するとかなりの量出します）
○キャンプ用チェア（基本的に１つのベッドに１つのイスしかありませんでした。お見舞いに来た親族対策で重宝しました。）
○キャンプ用ベッド（付き添い用のベッドはありません。しかもベッドはシングルサイズ。ベッドの横にキャンプ用ベッドを拡げ寝ると快適ですｗ）
○付き添い用の食事（当然の如く、付き添いには食事は出ません）
○耳栓（相部屋のため、付き添いのオヤジのいびきがすごかったそうですｗ）
○時計（なんと病室に時計はありません。）

あと余談ですが・・・
○冷蔵庫は完備ですが１室（相部屋６ベッド）につき１つのためほとんどスペース無し。
○洗濯機＆乾燥機はあるがかなり年期が入っていて汚い。
○風呂はあるが１フロアで１つのため競争率高し。

なかなか大変です。


《　中　略　》


そうこうしているうちに夜。
血液検査の結果、やはり川崎病と断定してほぼ間違いないとのこと。
ただしウチの娘の場合、相変わらず発疹が出ません。
ここがネックで先生も迷っていたのか、もう１日様子を見て判断するとのこと。
何だかんだで夜８時消灯。

私はその足で仕事場に向かい、ここから怒濤の病院＆仕事場通勤が始まりました。
まだまだ続きます。<(_ _)>

教訓・その２
『うちの子に限って・・・はありません。』

なんだか久しぶりのブログUpです。
なぜ久しぶりになったかというと、色々とあったからですｗ。
色々ととは・・・。

娘が入院してました。
病名は“川崎病”です。
（川崎病：4歳以下の乳幼児期に発症する急性の全身の血管炎で、その原因は不明。）

現在は落ち着いていてかなり回復しました。
なのでやっとブログUpする気になったわけです。
(^。^)



さて、ここからは「娘の川崎病体験記」を書きたいと思います。
というのも、私は娘がかかるまで川崎病を知りませんでした。
４才以下の乳幼児に多くかかる病気ということで
RGユーザーの方は小さなお子さんをお持ちの方が多いので
参考になればと思います。
実際、私は“川崎病体験者のブログ”でかなり助かりました。
（某ミク板ですが・・・ｗ）
早期発見・対処でその後の体に与える影響が大きく変わる病気だそうなので
少しでも早く発見・対処できるキッカケになればと思います。


＜中略＞


８月１２日（日）
夕方、娘の体が熱いことに気づく。
熱を測ると３８℃チョット。
本人はいたって元気。

８月１３日（月）
風邪だと思い外出せずアイスノンで対処。
のんきなブログupしてました。(￣□￣;)

８月１４日（火）
熱が一向に下がらず３８℃OVERなので医者にGo。
といっても世の中はお盆の真っ最中でかかりつけ医でなく
聞き慣れない当番医へ。
へんな爺さまが診察。
いきなり説教じみた言葉で風邪ともなんとも言わずに
「熱は体内の不要物を外に出す為に出ているんだ！」的発言。
便秘だったのでいきなり浣腸され、あやしいオレンジの飲み薬をもらい帰宅。
本人はお絵かきなどして相変わらず元気。食欲もgoo。

８月１５日（水）
食欲はあるが熱は一向に下がらず３８℃OVER。
この頃から左の眼球が充血し始める。
目やには全く出ていない。
心なしか唇も赤めに。
だんだんタダの風邪にしては変だと思い、ネットで徘徊。
検索Wordは「発熱」「充血」。
するとここにヒット。
この時初めて“川崎病”という名を知る。

で、検証すると・・・
１．急な発熱で発症し、高熱が5日以上続く。→　△
２．発熱に引き続いて全身の皮膚に発疹がみられる。→　×
３．手掌、足背の腫れ（むくみ）。→　○
４．口腔粘膜の発赤充血　→　○
５．唇の紅潮　→　○
６．いちご舌　→　△
７．両眼球の白目の充血（目やには無い）→　○
８．頚部リンパ節腫脹みられることあり。→　×

ナント！４項目がビンゴ！！
「これは川崎病では？」と思い翌日医者へ行くことに。
但し、本人は全く持って元気なところがおかしい。


８月１６日（木）
朝起きると、片目だった充血が両目に。
かなり真っ赤でウサギの目状態。
で、世の中は相変わらずお盆休みでおとといとは別の当番医へGo。
時間は午前９時。
こちらも爺さま医が登場。
ミスリードしてはイカンと思い川崎病の話はとりあえず伏せて見てもらう。
すると・・・

爺「風邪ですかね・・・。」
私「（ダメだコリャ！）」
私「目がかなり充血しているんですけど・・・」
爺「う～ん、そうだね。」
私「手足も赤いしむくみ気味で、唇も赤いんですけど風邪ですかね？」
爺「うーん・・・・。」
私「・・・川崎病の症状に似ているんですけど。」
爺「うーん・・・、まあその可能性もあるね。」
私「・・・。」
爺「原因がウチではわからんから、大きな病院へ行って下さい。」
私「はぁ。で、紹介状書いてもらえますかね。」
爺「うん、紹介状は無くて大丈夫でしょう。」
私「（なんじゃこの爺は、やる気ナシ）・・・。」
爺「今日はお盆で休みだから明日にでも行って下さい。薬は１日分出しておくから」
私「はい。どーも。（呆れ）」

会計を待っている最中娘は苦しそう。
「明日まで待っていられん！」と思い、たまたま登録してあった某赤い十字の病院の代表番号へTEL。

赤「もしもし。」
私「すいません、今日小児科はやっていますか？」
赤「はい、１１時３０分までの受付です。」
私「（おお～ラッキー）わかりました！」

ということで、お盆に緊急病院が休みだと思いこんでいるバカ当番医に開いた口がふさがらず・・・・。
時刻は１１時。
会計待つのもバカらしいと思い、
受付に「○○病院今日休みって先生に言われたけど、
今電話したらやっているんでそっちに行きますからもう薬はいいです！」
と言い残し、某赤い十字の病院へ直行。

某赤い十字の病院で待つこと１時間。
診察が終わると先生は
「川崎病の可能性がかなり高いですね。
いろいろと検査しますので今日から入院して下さい。」
との言葉。

ということで、我が家の夫婦完全看護の入院生活が始まりました。
続きはまた後日。m(__)m。


今回の教訓・その１
『町医者はピンからキリまでいる』

きょうは連休２日目。
今日から嫁と娘は週末まで実家で過ごすようです。
so!明日から日曜日まで独身生活です(￣▼￣*)ﾆﾔｯ
でも仕事でいっぱいいっぱいでしょう、きっと・・・。


さて、１才７ヶ月の愛娘ですが
最近書くことを覚えました。
食事の後、必ずお絵かきTimeが始まります。
娘にとってはお絵かきがブームのようです。
しかし、その時間の長いこと・・・(;^_^A ｱｾｱｾ…
平気で１時間以上つき合わされます。
殆どがｱﾚ書いて、ｺﾚ書いて状態。
自分ではたまにグルグルと輪を書くくらい。
私は絵心がないのでヘンな絵しか描けませんが・・・。
そして机も落書き？だらけ。
子供の集中力には脱帽です。

口もだいぶ達者になってきました。
どこで聞いたかわからん言葉を次々と発します。
まだ２文字が限界のようですが…ｗ
自分のことは「とーちゃん」と呼ばせたいのですが今のところ「パパ」です。
う～む、パパというガラではないので早いとこチェンジさせたいんですが。
世のお父様方は自分のことを娘になんと呼ばせてますか？

ホント、最近の成長度合いはターボ全開って感じで日々変化してます。
嬉しいかぎりです。(^。^)


でも・・・・
未だ歩いてないんです(￣Д￣;) ww
緊張の１歩は踏み出すんですけど、２歩目がまだ・・・。

ガンバレ～、娘よ！


これから銀行寄って
１時半過ぎにがあすけさんのお店に寄って甘いものを調達して
上田入りです。
(^。^)屮