生きているという事について考えてみる

てぃーさんのブログを拝見し、バトンとして書いています。

我が家には身体が悪い家族がおり、家族の車はウェルキャブです。それで、その関係で昔からそういった方面の方との接点があり、難病についても身近な話題だったりするわけで、他人事とは思えない部分が多々あります。

まえおきが長くなりましたが、以下本文です。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。


何か力になれば・・・とバトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。

この日記を見た方、足跡残した方は協力御願い致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。





これを読み、この病気は一般的なものでは無いかもしれないが、国民の健康維持についての指針を打ち出す厚労省がこんな及び腰で良いのか？と思いました。国民全体の中では確かにこの病気の発症率は低いが、実際に苦しんでいる人がいるのに、何もしないのでは、その病気になったら「諦めろ」と言っているようにしか僕には感じられない。公務員とは全体の奉仕者であって、民間のように切り捨て方式の仕事をするのではなく、時には損をする事が分かっていても、損得勘定無しに動くべき立場だと思っているので、これは全くおかしな話だと感じる。もしこれが分からないから動けないというような幼稚な理由で進んでいないとしたら笑止千万である。ともかく、議員宿舎などくだらない箱物を建てる税金があるくらいなら、そういう無駄金を是非ともこういった分野の研究開発費等に回して頂き、一刻も早く困っている人達の役に立てて頂きたいと思った。