@一樹のブログ一覧

ぬこって箱好きだねぇ…

■応募する所有車両について（車名、年式は月まで）

スズキ　スイフトスポーツ　１７年１２月

■応募する所有車両に適合するガラコワイパー パワー撥水サイズの番号（運転席側、助手席側）

運転席　31　助手席 7

■ワイパーの交換頻度は？

拭き残しが気になったら

■ワイパーは主にどこで購入しますか？

気まぐれであったところ

■ワイパーゴムを購入する金額はいくらですか？

１０００円ぐらい？

■ワイパーを購入する際の決め手は何ですか？

ブランド

■あなたのオススメのワイパーブランドは？

ガラコ～

■ガラコワイパーを知っていましたか？

もちのろんろんでございます。

■ワイパーに求める性能は何ですか？

拭き残し０

■ワイパーを使用して感じている不満点があれば教えてください。

やはり拭き残しですねぇ

※この記事は『ガラコワイパー パワー撥水』をテストせよ！について書いています。

ｍｏｃｏ道さんの所で拝見しました

難病に関するバトンです
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



ここより下は私個人の大変辛口なコメントとなりますので気分を害されるかもしれません。
その事をご了承いただきごらんください。












この手の難病・奇病・今の時点での不治の病などのＨＰや後援活動の会よく見かけます。
で、まあ必ずあるのは募金・基金・寄付のたぐい・・・
確かに活動にはお金は必要です、人件費はボランティアでかからないとして雑費でいろいろかかりますわね・・・。
それはまあわかりますのでいいとしますが

このＨＰに絞って(他にもＨＰはありますがそれはまあ置いといて）言わせていただきますが広報活動は確かにたくさんやっています。
確かに１人でも多くの人に病気の事知ってもらう事は大切だとは思いますよ、

ですが、ただそれだけですか？？？

知ってもらったらその後はどうするんですか？
ただ知ってもらうだけが目的ですか？？
認可のために署名等の活動は？？？

これまでの活動をチラッと見ると意見書の提出等やって見えるようですが
自分達の事しか考えてない腰の重たい役人が意見書程度で早急に動くとは思えません・・・
私個人の考え的には数十枚の意見書より(まあ実際何枚か知りませんよ？)
何千人何万人の署名の方がよっぽど力があると思いますがね？？
書名で名前を書いた人は最低でも病気の名前は知ってる事になるでしょうし
それだけ行政機関への監視の目があると言う証拠にもなります。

結局のところ第三者である私たちは何ができるのか？
何も出来ません、署名等あればそれに協力する事もできるでしょうがこのＨＰが求めてるのは寄付だけ・・・。


なんか病気を種にして金だけ集めてるようにしか思えないのですが？？？


以下ＨＰより抜粋

私たち「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。こうした活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の声です。皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、「ムコ多糖症」の患者たちが、一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。

ご支援いただきたい当会の活動
・郵便振込みによる募金
・募金箱へのご寄付
・チャリティー・ライブやチャリティー・マラソンへのご参加・ご支援

ここまで抜粋

文中にもあります一番の後押しになるのは社会の声ですとおっしゃってますが。
社会の声＝お金ですか？？？

なんか間違ってるような気がするのは私だけですか？
集めた寄付は病気の研究資金に～とありますが、いくら薬が出来たところで日本でつかえなきゃ本末転倒では？

あまり天邪鬼な意見ばかり書いても変人としか思われなくなるので(もう遅いか？)この辺でやめておきたいと思います
なお、これはあくまで私一個人の意見であり、ご意見ご感想いただければレスはしますが反論的ご意見の場合独断と偏見で削除する可能性がありますのでご了承ください。

さて先日の流しそうめんオフの日の夕食中、左近さんと話していたら関東メンバーや関西メンバーを呼んでお泊りで飲みオフを開催しようと言う話が出ました。

と言う事でここに原案を立ててみたいと思います～。
一応ホテルの予約であいてるのは一番早いので来年の

１月　１９日２６日
２月　２日１６日２３日

場所は岐阜県の
湯快リゾート　彩朝楽　http://gero-saichoraku.jp/index.html
一泊二食付きで７８００円＋入湯税１５０円
このグループの他のホテルに行きましたが値段の割にかなりいいところでした。
値段的にもお値打ちで飲みのお酒は持ち込めばＯＫですし♪


こんな企画を考えています、人数が集まれば開催したいと考えています。
(大体多くて２０人ぐらいかな？)
参加しても良いと言う方見えましたらレスしていただければと思います。
よろしくおねがいします～。

さて、久しぶりに車ネタを・・・

水温計着けました！！

出物があったので衝動買い(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ
新品のＤｅｆｉのＢＦが１３５００円ですた～(一番安いとこでも１５０００）
あとは油温と油圧～・・・どこかに出物無いかなぁ～？σ(^◇^;)

さて、他にはちょこちょこ着けてますがそれはまた次期にということで･･･（ｗ
え？何か変わってないかって？？気のせいです♪