akicoln（あきこるん）のブログ一覧

久しぶりの更新。
ＧＷに奈良に帰省するのに、前までのナビでは掲載されていない道も増えてきたので
カーナビを買いなおしました。

また、高速道路で低燃費走行するためにより見やすいブースト計に変えたりしました。

その結果、なんと奈良→東京の燃費「11km/h」を達成。
ま、最近のクルマじゃ「えっ！そんなもんなん！？」ってな感じなんでしょうけどね。。。

世の中にはさまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

久しぶりにオフミ行ってきました。

かわさきSABに集まって2時間おしゃべりの後、
都内某所にある景色の綺麗なところへ移動。

恐る恐るクルマを並べて写真撮りました。


が、ほとんど手ブレ(ノ_<。)うっうっうっ


ここ一番に弱い自分がでてしまいました。。。
一番綺麗に撮れていた写真がなんとも横からのヤツという
悲しい結果でした。

明日はステッカー探しに馬込ABに行こうっと。

今日は、関西にいたときの友達が関東にやってくるということで、
わざわざかわさきSABまできてもらって、久々にお会いしました。

長旅にもかかわらず、ｲｷｲｷの笑顔のさわやかな兄ちゃんでした。

自分のと同じｻｲﾄﾞｽﾃｯﾌﾟ装着されてたみたいで、
ということは、、
ゆうてるうちに割れるな、、と。

短い時間でしたが、ひさびさに関西弁で思いっきりしゃべれて
楽しかった。

ひさびさにクルマをいぢりました。

前秋に前置きICをつけたのでこの夏の水温・油温管理に
水温計と油温計、センサー用のラジエターパイプを
取り付けしました。

一年ぶり以上クルマいぢりをしてなかったので
体にこたえました。

内装はがしとかも久々で爪折りまくりやし。。

メーターはちゃんと動作しましたが
なぜかブーコンのブースト表示がずっと0になったりと
いろいろありますが、来週にはブーコンもちゃんと整備します。。

普通に街中を走りましたが、
水温７０℃、油温８５℃ってところですかね。

あ～中腰で作業してたんで腰痛い。。