ハセヤンのブログ一覧

久しぶりに、ＢＭ時代からのお友達Ｊyoさんと何も決めていないウダウダオフミをして見ます。
場所はここ
お近くの方・・・？　近くなくってもＯＫ！
車談議どうですか？
７月４日（日）（木）朝９：００予定です。

追伸　曜日を間違えました　ｍ（＿　＿）ｍ

昨日から、奈良に滞在してま～す。
到着時には雪景色で、ビックリでした！なんでも、こちらでは滅多に降らないそうで、素晴らしい景色で、ある意味ラッキーです。そして、今日は暖かで、観光良かったで～す。

本日の最重要ミッションである、アウトレットモールに行ってきました。
ハム購入後、開店を待って入場して夕方まで...！
くたくたでしたが、良い買い物も出来ました～♪
ドライビング用のスニーカーがくたびれてきちゃっているので探していたら、気に入ったデザインのものが格安で買えました(喜
専用シューズではないですが、自分の腕では十分だと思いま～す。(泣

本日のミッションを遂行しました～♪
我が家の定番ソーセージを購入してきました☆
そして、切り落としハム＆ソーセージもついでに？
いえ、本命でゲットしてきました。
でも、一家族一個なので切り落としのみで、ここまで来るとコスト割れになっちゃいますね。（笑

この記事は、遅ればせながら...について書いています。

この記事は、皆様ご協力をお願いします。 について書いています。

この記事は、｢ヒトゴト｣なんて思わないで… について書いています。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


何か力になれば・・・と転記しました。