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2007年09月06日 イイね！

ムコ多糖症について

すでにたくさんの方がバトンを回されてます。
私も子供を持つ親として微力ですが、協力させていただきます。



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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。
Posted at 2007/09/06 23:45:35 | コメント(1) | トラックバック(0) | 日記
2007年09月03日 イイね！

けふのおつまみ

けふのおつまみ三河屋製菓（愛知県）海の八鮮揃え

ジャスコにて購入。同じようなお菓子が400円超するのに、お値段も188円ほどでした。

お味はお好み焼き、もしくはたこ焼き味のスナックぽい味です。

ビールには良いです。

Posted at 2007/09/03 22:28:16 | コメント(3) | トラックバック(0) | グルメ/料理
2007年09月01日 イイね！

いも炊き

いも炊き今日からいも炊きが始まったって事で、さっそく家族で行ってきました。

私はサトイモは苦手で食べられないのですが、いも炊きは里いも以外好きで食べます。

地方によって色々あると思いますが、ここ「グランフォーレ」のいも炊きは

里いも
鶏肉
ゲソ
エビ
ささがきごぼう
厚揚げ
モヤシ
ねぎ
うどん

んなのが入ってるのかな。忘れてるものがあったらスイマセン。

ここのダシが絶品です。

お近くの方はぜひ。
Posted at 2007/09/01 21:50:52 | コメント(9) | トラックバック(0) | グルメ/料理
 
 

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