くろうさぎXPのブログ一覧

いつのまにか認可される流れになってるようで良かったです。
でも本当に認可されるかは発表を待つしかないのでしょう。
この病気だけではないだろうし時間はかかるのだろう。

やっとリースの書類が作成されて、本日印鑑を押してまいりました。
買うのと少しちがうので、他の方々のような緊張はないです。
換わり変わって19台目位ですか？今回で。ずいぶん乗り換えたなと、呆れてます。
さて乗り換え清算も払い、頼んでたエンブレム確認をしたところ、違うものでした。担当者と話し恐らくこちらのほうがそうだろうという事で次回は違っていても購入という話になりものがくるまで判らないというバクチ的買い物となります。
次は自分で決めたので諦められます。
　
インプ1.5　ＦＦ試乗
スポーツモードで走れば、軽いので街中は軽快でした。音も車外からはあまり入ってこずラジオの音だけが聞こえました。
ちょっと使いづらかったのが、少し踏んでも効くブレーキ。空腹だったので気持ち悪かった。でも、全体的に良く出来た1.5です。買う日がくるなら、5ＭＴです。

今日やっと確認メールがきたのが、初社外エアロ！
いやぁ結構時間かかったんで心配で二回注文メール送ってしまい、二重注文になってないか更に心配になってます。
なんで注文数の確認のメールが来るまでは心配です。


下の病気の認知度上昇の為、勝手に参加させてもらってます。　
※タイトルからＵＲＬまでコピーしたものです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

子供の少ない世界にはしたくない。そう思います。