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緊急手術から2週間、ようやく体調も落ち着いてきて手術の評価（手術で低酸素血症が改善されたか）をする頃となりました。火曜日頃から徐々に話を聞いていましたが、たっくんを診てくれている各科の先生方のまとまった意見は「手術の効果は出てない」との結論になりました。
残念ながら、このままではまだ生きていけないというのです。救うには更なるなんだかの手当てが必要で、つまり近々にもう一度手術をするしかないというのです・・・。

たっくんの手術は、生まれつき繋がっていなかった右心室と肺動脈をつなぐ手術だったのですが、つないだものの血流が足りないということなので、狭窄している部分をみつけて広げる手立てが必要。

方法は２つ。
①前回同様の外科手術
②心臓カテーテル治療

当然、②の方が体への負担が小さいのですが、わずか生後2ヶ月で2mm程度しかない縫ったばかりの血管を広げるのは高リスクです。裂けたりしかねない。
①ならば万が一に対応可能だけれど、やっと回復してきた小さな体に大きな負担になる。

で、どうやら心臓血管外科の先生が外科手術の準備をして待機をした状態で、循環器科の先生がカテーテル治療をする。ということになりそうです。
手術箇所にカテーテルを入れるのは通常2ヶ月以上開けるんだそうですが、たっくんはそんなに待てない状態なので危険を承知で強行するとのことです。来週あたりになりそうです。

手術がカテーテル治療のみで済み、十分な効果が得られることを願うばかりです。

たっくんの10時間半もの大手術から12日経ちました。

それから今日までに閉胸の再手術も乗り越え、最大18本もの点滴は4本程度にまでに減り、輸血がなくなり、ドレインが抜け、心臓ペースメーカーが取れ、ミルクが再開されて徐々に量も増え、傷のテープが取れ、1kgもあったむくみも徐々によくなり、オシッコの管が取れ、表情も出てきて楽しそうに片足をバタバタ動かせるようにもなった(手と片足は点滴の都合で抑制されてるので片足だけ)たっくん。どんどん人間らしくなってきて顔を見るとホッとする。
本当によく頑張って生還した。パパとママにとっても長い長い12日間だった。

後は、人工呼吸器の管が抜ければひと段落。大事をみてちょっと延期が続いているけれど、今週中には外れそうだ。呼吸器外れた直後は、しばらくはしんどくてまた辛い思いをするそうだけどそれを超えれば一般病棟へ行けるハズ。もうひといきだね。

・・・ところが、今日になって神妙な顔つきで心臓外科の先生が来た。話の趣旨は・・・

「手術の効果がないようだ。詳細な検査をして、場合によっては再度の手術が必要になる。」

泣く泣く送り出した心臓カテーテル検査をもう一度ということだ。超音波の検査は毎日しているが、それで効果が見えてこないとのこと。そして検査の結果如何では、同じような手術をもう一度することになる。そしてその可能性が高い。

こんなに頑張っているのに！
こんなにたくさん応援してもらってるのに！

悔しいし、悲しいし、可哀相だし・・・なんと言っていいかわからないけれど、また信じてゆだねるしかない。

生後73日、再手術から6日目のたっくんです。昨日おべべデビューして2日目、今日は緑のお洋服でした♪・・・けど、この子はっきり顔で赤ちゃんの服が似合わないよねぇ・・・(ToT)。

今日のたっくんは寝てました(笑)。時々目を開けて可愛い顔も見せてくれましたが、2時間の面会時間のほとんどを寝てました。こんなことはここ数日では珍しい。面会で興奮してたのが、安心して寝れるようになったのならよかったね。
けど、久しぶりに一緒に行ったパパは残念そうでした。

昨日、謎だった増えた鼻チューブは、腸まで届くヤツなのだって。母乳を胃に入れても、まだ沈静のお薬を入れている影響で胃から腸へ行くのに時間がかかっていて、それで量が増やせなかったのを解消する目的で入れたんだそう。消化吸収がよくなれば、また胃へのチューブに戻るみたい。
腸に行くチューブのおかげで10cc×8回だったミルクが5cc×24時間になり1日量で1.5倍になりました。

けど、このチューブを入れるのは結構タイヘンで、造影剤を入れてレントゲンで見ながら腸まで入れるんだそう。たっくん、イヤイヤだったね。頑張ったんだね。

体重は、3.75kg。栄養入って成長しているのに減ってるので、まだむくみが取れてるんだね。
点滴は7本くらいで変わりないけどお薬の量は更に減ってるとのこと。今日おしまいのお薬もあるとか。そろそろ両手と足に入ってる針を減らしてあげたいんだけど、まだ無理なのかなぁ。
人工呼吸器の換気数が5に減ってました。外すときに5に減らすと聞いていたのでいよいよかも！明日の様子次第なのかな。ワクワク。口の管がなくなればおしゃぶりできるね☆

帰りに、おべべの洗い換えとおしゃぶりと靴下を買いました♪

再手術後5日経ちました。｢5日間何もなければ｣と言われていた感染症の心配はなくなりました。
またひとつヤマを超えたね、たっくん。

面会に行くと、たっくんがおべべを着てました！
生後72日、初めての自分の服です(肌着だけどね)。両手に点滴があるため袖は通せないので巻いてあるだけだったりするけど(^^;。
でも、ちょっと違ったたっくんは嬉しそうにも見えました。術後初めて笑った顔も見せてくれました。たぶん20日ぶりくらいに見たよ。
ママも、買った服が無駄にならずにホッとしました^^。洗い換えを買い足さないとね。買い物の楽しみもできたわ♪

おべべの下にはガーゼが見えました。胸の傷に貼ってあったテープを取って消毒をしたそう。見れなかったけど傷もキレイだったとか。そして、念のため残してあった心臓ペースメーカーのラインも抜いたそう。これでお腹から生えてた管は全部なくなりました。

昨日の痛い顔が忘れられず心配な思いで面会に行ったけど、コロコロといろいろな表情を見せてくれてとても可愛いたっくんでした。看護師さんも「可愛い」「癒される」と言ってかわるがわるたっくんのトコロへ来ます^^。イケメン復活かな～(笑)。

点滴は7本にまで減りました。
体重は3.77kg ほぼ術前の体重ですが、もう少し減る見込み。
1ccから始まったミルクは、5日間で10ccまで増えました^^。
何故か鼻チューブが増えてました。説明なかったので明日聞かないと！
予想通りヒーターがなくなってました。だからおべべ着てたのかも。
シャンプーしてもらったそうで、髪がフサフサでした♪

再手術から4日目、14時に面会に行くと「処置中なのでお待ちください」と待たされる。実は昨日もそうだった。
面会は最大2時間だけど16時からは看護師さんの申し送りで退室しなくちゃならない。面会時間がまた減っちゃう。ま、救命施設なので仕方ないけど。

20分ほどで入室許可が出た。
行くとたっくんは涙目でぐっすり寝てる。

「処置って何だったの？」と聞くと、点滴の差し替えとのこと。昨日も点滴の差し替えだったのだけど失敗したので、「今日はできたの？」と聞くと「ダメでした」。血管が細くて相当に難しいらしい。
処置中は起きていたたっくんは痛さ疲れで寝ちゃったみたい。仕方ないけど可愛そう(T.T)。

程なく、たっくんは顔をしかめて目を開けた。どうやら痛さに目が覚めてしまったよう。眉間にしわをよせて訴える目でこっちを見るのでいたたまれない。「どうしたの？ドコが痛いの？」と点滴を刺したところ、抜いたところ、手足色々さすってみるけどドコなのか判らない。看護師さんにも話したけど判らなかった。この日は面会時間中寝ては顔をしかめて起きるの繰り返しだった。

帰るときはホント後ろ髪を引かれる思いだったよ。

体重は3.78kg ほんの少し減ったかな。
ミルクは7cc。頑張ったね。
今日以降と言われていた人工呼吸器からの離脱は、月曜以降に延びた。むくみがなかなか取れないからみたい。換気数は10のまま、これ以上は減らさないとのこと。あとは外すときに減らすらしい。
点滴は今日は本数は減らず、薬の量は減ってるとのこと。
体を温めるヒーターがあるのだけど、大分設定温度も下げてありそろそろ不要になるかも。