１５だいふくのブログ一覧

え～突然ではありますが・・・・・
少しの間（どの位かは判りませんが）・・・・・
みんカラ休止します。

まぁ、公私共にいろいろありまして・・・・・・
私事なので、掲載はしないですが・・・・・

少し、頭を冷やして、ゆっくりと考えたい事があるので・・・・・

復活した時には、また皆さんヨロシクお願いします。。。

たまにログオフ状態で見てるかも知れませんが・・・・・・・

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



湘南乃風の若旦那と、ムコ多糖症の子供との交流は、
チョット前にＴＶで見て知ってました。
海外で、日本では未認可の薬・・・・なぜ・・・・と
２人の子供を持つ親として、他人事には思えず、ＴＶを見ながら・・・・
少しでもみんなに知って貰う為にも・・・・・


この記事は、ご協力お願いします！ について書いています。

本日、関東某所で北関東ＤＩＹオフでした。
やっぱ、みんな集まると、楽しいですねぇぇ。

今回も、作業を手伝っていただき、ありがとうございます。。

天気が良くて、みんなで日向ぼっこ・・・・ではないですが・・・

こんな写真しか・・・・・・